Archiwum kategorii: Aktualności i wydarzenia

Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia …

przez | |
Możliwość komentowania Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia … została wyłączona

Zarząd "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" zwołuje, działając na podstawie Rozdziału V § 15 statutu Stowarzyszenia, Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" informując, że odbędzie się ono w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.00, w "Willa Borówka", ul. Królowej Jadwigi 5, 05-822 Milanówek.
W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl” w drugim terminie, tego samego dnia, tj. w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.30, w tej samej lokalizacji, które to Walne Zgomadzenie władne będzie do podejmowania uchwał bez względu na liczbę obecnych.

Szczegółowy porządek obrad Walnego Zgromadzenia udostępniony zostanie na dravet.pl w późniejszym terminie.

Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ?

przez | | ,
Możliwość komentowania Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ? została wyłączona

Czyżby pojawił się kolejny promyczek nadziei dla dzieci dotkniętych ciężkimi i rzadkimi formami epilepsji ?

Jak doniosła jedna z amerykańskich stacji TV – jedna z dziewczynek, 5-letnia Karen, będąca pod opieką doktora Ki Hyeong Lee, specjalizującego się w leczeniu epilepsji we Florida Hospital for Children, uzyskała zaskakującą poprawę swojego stanu zdrowia (redukcja ilości napadów padaczkowych) po kuracji … plastrami zawierającymi nikotynę …

Co niezmiernie ciekawe – nikotyna, choć uznawana za truciznę, nie wykazała tym razem żadnych efektów ubocznych – najprawdopodobniej ze względu na użycie plastrów o niewielkich wymiarach …

Pełna treść artykułu (wersja angielskojęzyczna): http://www.wesh.com/news/child-with-epilepsy-finds-relief-with-surprising-treatment/26555562#!0Wjo7 (dostęp 19/06/2014 r.)

 

Epidiolex(R) w leczeniu dzieci i młodzieży (w tym Zespołu Dravet) – raport …

przez | | ,
Możliwość komentowania Epidiolex(R) w leczeniu dzieci i młodzieży (w tym Zespołu Dravet) – raport … została wyłączona

Badania, związane z działaniem leku Epidiolex(R), zawierającym występujący w naturalnej postaci w konopiach Kannabidiol (CBD), zostały przeprowadzone na grupie 27 młodych pacjentów, dotkniętych ciężkimi postaciami padaczki lekoopornej. Obserwacje trwały łącznie 12 tygodni, przy czym u części pacjentów miały one miejsce pod konieć 2013 r., u pozostałych – w pierwszym kwartale br.
Wszyscy pacjenci byli leczeni w New York University Langone Medical Center (NYU) lub University of California at San Francisco (UCSF).

[…] Obserwacje kliniczne – pacjenci z Zespołem Dravet.

Poniższe dane, obejmują tylko napady drgawkowe i tylko te typy napadów, które uznane są przez agencję FDA.
W badaniu wzięło udział 9 osób w wieku od 3 do 16 lat, ze średnią wieku 8,3 roku. Wyniki, jakie uzyskano, były następujące:

– redukcja częstotliwości napadów w porównaniu do częstotliwości wyjściowej – 52% (mediana – 63%);
– 56% pacjentów wykazało co najmniej 50% redukcję napadów;
– 44% pacjentów wykazało co najmniej 70% redukcję napadów;
– 33% pacjentów wykazało co najmniej 90% redukcję napadów;
– pod koniec 12 tygodni 33% pacjenów dotkniętych Zespołem było wolnych od napadów padaczkowych.

Pełen tekst raportu (język angielski): http://ir.gwpharm.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=855006 (dostęp 18/06/2014)

Niskie dawki benzodiazepin pomagają w przypadku autyzmu – pokazują badania …

przez | | ,
Możliwość komentowania Niskie dawki benzodiazepin pomagają w przypadku autyzmu – pokazują badania … została wyłączona

Niskie dawki uspokajającego clonazepamu, podane myszom, zmniejszają ich zachowania autystyczne lub zbliżone do autystycznych. Długotrwałe testy, które pozwoliły na wyartykułowanie takich wniosków, zostały przeprowadzone u myszy ze zmutowanym genem SCN1A, przy czym podobne uszkodzenie tego genu u ludzi jest odpowiedzialne za chorobę rzadką nazywaną Zespołem Dravet – podał portal ScienceDaily, opierając się na informacjach opartych na stronach medycznych portalu NEURON. Gen SCN1A odpowiedzialny jest za prawidłowe działanie niskonapięciowych kanałów sodowych, służących w centralnym układzie nerwowym do przekazywania informacji pomiędzy poszczególnymi komórkami nerwowymi. Jakiekolwiek zaburzenia w funkcjonowaniu tego układu, spowodowane mutacjami genu kodującego, wywołują ciężką padaczkę lekooporną z całą gamą efektów towarzyszących – autyzmem, zaburzeniem interakcji społecznych, trudnościami w nauce. Nowe badania na myszach sugerują, że nieprawidłową, zbyt małą aktywność neuronów hamujących, jaka w autyźmie ma miejsce, można wspomagać niskimi dawkami dobrze znanych leków – tych samych, które stosowane są w znacznie wyższych dawkach jako leki przeciwpadaczkowe i antydepresyjne.

Opracowano na podstawie informacji ze stron portalu ScienceDaily / ScienceDaily (dostęp 22/03/2014).

Kannabidiol szansą na nowy lek przeciwpadaczkowy u dzieci ?

przez | | ,
Możliwość komentowania Kannabidiol szansą na nowy lek przeciwpadaczkowy u dzieci ? została wyłączona

W 2013 roku zarówno FDA, jak i EMA w Europie wydały zgodę na rozpoczęcie badań nad skutecznością kannabidiolu (CBD) w lekoopornej padaczce dziecięcej. Kannabidiol jest niepsychogennym kannabinoidem, wyizolowanym z marihuany. Miedzy innymi wykazuje on działanie przeciwpsychotyczne, przeciwzapalne, a także przeciwdrgawkowe. Te właściwości przeciwdrgawkowe CBD wykorzystała firma GW Pharmaceuticals, do stworzenia leku zarejestrowanego w USA w leczeniu Zespołu Dravet, jednego z najcięższych zespołów padaczkowych u dzieci.

Zespół Dravet to rzadka choroba genetyczna objawiająca się uogólnioną dysfunkcją mózgu, której jednym z wykładników jest niepoddająca się leczeniu padaczka. Napady padaczkowe (czasem nawet do kilkudziesięciu dziennie) występują samoistnie, ale mogą być też wywoływane zmianą temperatury, wzorami geometrycznymi, dźwiękami lub innymi czynnikami. Napady te mają tendencję do przechodzenia w stany padaczkowe trwające do 30 minut i powodują skrajne wyczerpanie chorego dziecka. Ze względu na fakt, że dostępne leki przeciwpadaczkowe nie są zbyt skuteczne w Zespole Dravet (a nawet mogą wywołać paradoksalny wzrost liczby napadów), zdecydowano o eksperymentalnym zastosowaniu CBD do opanowania napadów w Zespole Dravet. Ze względu na pozytywne wyniki, CBD jest dostępny obecnie jako tzw. „lek sierocy” (czyli stosowany w niezwykle rzadkich schorzeniach) na import docelowy. Wyniki zastosowania CBD są na tyle obiecujące, że obecnie pod wpływem lobbingu rodziców dzieci chorych na padaczkę, a także grupy entuzjastycznych lekarzy i działań producenta zwrócono się do FDA i organizacji europejskich o rozpoczęcie badań nad skutecznością i bezpieczeństwem CBD w leczeniu innych lekoopornych zespołów padaczkowych u dzieci.

Kannabidiol (CBD) ma zupełnie inny mechanizm działania przeciwdrgawkowego niż klasyczne leki przeciwpadaczkowe, które przeciwdziałają rozprzestrzenianiu się impulsów padaczkowych z ogniska na inne obszary mózgu albo poprzez zmianę przewodnictwa elektrycznego, albo poprzez zwiększenie wydzielania GABA – neurotransmitera hamującego przewodnictwo. Natomiast CBD działa przez niedawno odkryty wewnętrzny system kannabidoinowy.

Zwracamy uwagę, że powyższy artykuł nie odnosi się do THC – psychogennego kanabinoidu zawartego także w marihuanie, który może zwiększać częstość napadów padaczkowych.

[Opracowano na podstawie: http://www.medscape.com/viewarticle/817701TacyJakJa.pl]

Artukuł przedrukowano za zgodą portalu TacyJakJa.pl Dziękujemy !

10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ?

przez | | ,
Możliwość komentowania 10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ? została wyłączona

Startuje projekt „EPISTOP”, największy w medycynie projekt naukowo-badawczy zainicjowany i koordynowany przez polski ośrodek – Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie jest szansą na nowe podejście terapeutyczne do padaczki.

Celem projektu EPISTOP („Długoterminowe, prospektywne badanie oceniające kliniczne i molekularne biomarkery epileptogenezy w modelu padaczki genetycznie uwarunkowanej – stwardnieniu guzowatym”) jest lepsze zrozumienie mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym. W projekcie uczestniczy 14 szpitali i laboratoriów z Europy i USA. Projekt będzie trwał 5 lat – od listopada 2013 r. do października 2018 r. – i w tym czasie planujemy zidentyfikować czynniki ryzyka oraz wskaźniki rozwoju padaczki. Ważnym celem badania jest identyfikacja sposobów zapobiegania wystąpieniu padaczki oraz jej następstw. W dłuższej perspektywie czasowej chcielibyśmy przygotować zbiór nowych rekomendacji i zaleceń dotyczących leczenia padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym, co może wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów.
 
– Mimo ogromnego postępu medycyny i wprowadzenia wielu leków przeciwpadaczkowych, u co najmniej 1/3 pacjentów z padaczką nadal nie udaje się uzyskać ustąpienia napadów. Poza tym nieskutecznie leczona padaczka, szczególnie u małych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój mózgu i – niestety – dość często powoduje niepełnosprawność intelektualną  – mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii, Epileptologii i Rehabilitacji Pediatrycznej IPCZD, koordynator projektu „EPISTOP”.
 
 
Więcej informacji na ten temat znaleźć można na stronach internetowych portalu www.medexpress.pl (zapis wywiadu z Prof. Sergiuszem Jóźwiakiem oraz na stronach samego projektu EPISTOP …

Frisium – ostrzeżenie o możliwych reakcjach skórnych …

przez | | ,
Możliwość komentowania Frisium – ostrzeżenie o możliwych reakcjach skórnych … została wyłączona

Agencja Żywności i Leków (ang. Food and Drug Administration, w skrócie FDA) – amerykańska agencja rządowa utworzona w 1906, wydała w dniu 3 grudnia br. komunikat będący ostrzeżeniem o możliwości wystąpienia rzadkich, ale poważnych reakcjach skórnych podczas przyjmowania leku przeciwpadaczkowego znanego jako Frisium / Onfi (substancja czynna: clobazam), zatwierdzając równocześnie zmianę etykiet.

Więcej informacji o wzmiankowanym problemie znaleźć można zezpośrednio na stronach Agencji: http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm377204.htm [język angielski]
 

 

Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”

przez | |
Dodaj komentarz

W dniu 19 października 2013 r. w Warszawie (Dom Nauki CMKP, ul. Schroegera 82, Warszawa-Bielany) podbędzie się Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”.

Nazwiska prelegentów wydają się być wystarczającą rekomendacją wysokiego poziomu Konferencji – dr n. med. Jolanta Bielicka-Cymerman, dr n. med. Andrzej Rysz, prof. Lidia Klaro-Celej, mgr Zofia Pągowska.
Program kilkugodzinnego spotkania obejmuje tematy zarówno typowo medyczne, związane z samymi napadami (diagnostyka, leczenie), jak i – co nie mniej ważne – sprawy istnienia osób chorych w środowisku ludzi zdrowych (wybór drogi edukacyjnej, pomoc rodzinie itp.).

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne, do dnia 7 X br. wymagana jest rejestracja osób chętnych. Liczba miejsc ograniczona.

padaczka_pl

Wszelkie szczegóły dostępne są na stronach organizatora, którym jest Polskie Stowarzyszenie Dzieci Chorych na Padaczką: www.padaczka.pl

ZAPRASZAMY wszystkich zainteresowanych !

 

 

 

Walka o godne życie dla swoich niepełnosprawnych dzieci …

przez | |
Dodaj komentarz


„Pytanie na śniadanie” to poranny magazyn telewizyjnej Dwójki. Budzimy Was ciekawymi tematami, świetnym humorem i niezwykłymi spotkaniami! Od poniedziałku do soboty od 8.00 w TVP2.

Codziennie walczą o kolejny dzień życia dziecka, lecz nie boją się myśleć o jego śmierci.

Są zmęczeni, ale każdego dnia toczą kolejną bitwę. Tydzień temu przyszli pod kancelarię premiera, aby walczyć o eutanazję dla siebie i swoich pociech. „Aby rząd nie miał z nami problemu" – mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci.

Program z 11 czerwca 2013 roku:
http://pytanienasniadanie.tvp.pl/11399197/walcza-o-godne-zycie-dla-swoich-niepelnosprawnych-dzieci#

IV Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 11-12 X 2013 r.

przez | |
Dodaj komentarz

 

Szanowni Państwo!

Serdecznie zapraszam do udziału w IV Forum Neurologii Dziecięcej,  która odbędzie się w Poznaniu w dniach 11–12.10.2013r. pod hasłem „Problemy interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej”.
Tematyka konferencji dotyczyć będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: rozwoju psychoruchowego, diagnostyki i leczenia postępujących i przewlekłych chorób układu nerwowego, padaczki wieku rozwojowego, stanów napadowych, zaburzeń zachowania i emocji.

Wykładowcami, którzy przedstawią odmienne punkty widzenia na temat  postępowania w różnych sytuacjach klinicznych, będą wybitni przedstawiciele neurologii dziecięcej, genetyki, radiologii, pediatrii , kardiologii, ortopedii, psychiatrii i psychologii.
Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!

Z wyrazami szacunku,
Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji

podpis
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn

 

IV Forum Neurologii DziecięcejW dniach 11-12 października 2013 r. w Poznaniu, na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich, odbędzie się IV Forum Neurologii Dziecięcej, tym razem pod hasłem „Problemy interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej”.

Organizatorzy Forum:

gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.

Poniżej, "dla zachęty" – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):

  • Dziecko z opóźnieniem rozwoju – jaka diagnostyka genetyczna jest konieczna i kiedy?
  • Nieuleczalne encefalopatie neurobetaboliczne – jak neurogenetyka i farmakologia może pomóc?
  • Nowe spojrzenie na sposób oceny chorego na padaczkę – ewolucja czy rewolucja?
  • Padaczka w chorobach mitochondrialnych – problem interdyscyplinarny?
  • Zespoły ”z zaskoczenia” – jak je diagnozować i leczyć?
  • Niepadaczkowe zaburzenia napadowe związane ze snem u dzieci
 
[opracowano na postawie informacji dostępnych na stronach IV Forum Neurologii Dziecięcej, dostęp 02/06/2013 r.]