Inoutic Team znów na trasie maratonu!

W dniu 22 maja Inoutic Team po raz kolejny zmierzyła się z dystansem maratońskim biorąc udział w biegu XLPL EKIDEN, tradycyjnie już mając na sobie koszulki z logo Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL. Tym razem w biegu brały udział dwie drużyny z firmy Inoutic, czyli aż 12 osób.

Bieg XLPL EKIDEN to bieg sztafetowy drużyn składających się z sześciorga uczestników. Czasem są to przyjaciele, bywają – przypadkowe osoby lub osoby pracujące w jednej firmie. Celem każdej z drużyn jest wspólne ukończenie dystansu maratońskiego (42,195 km) i pokazanie w ten sposób, że dzięki wspólnym działaniom osiąga się więcej niż działając indywidualnie.

Na uwagę zasługuje fakt, iż poczas samego biegu prowadzący kilkukrotnie przedstawiał tak idee działania naszego stowarzyszenia, jak i problematykę samej choroby neurologicznej, jaką jest Zespół Dravet.

Wszystkim zaangażowanym osobom bardzo dziękujemy !
gallery

InouticTeam2016_4DravetPL_4 InouticTeam2016_4DravetPL_3 InouticTeam2016_4DravetPL_2 InouticTeam2016_4DravetPL_1

Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation …

Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF).

Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata. 
Wszystko po to, aby móc dzielić się tymi informacjami ze wszystkimi zainteresowanymi i aby odpowiednio wykorzystać je w ramach pomocy chorym i ich rodzinom w naszym kraju …

 

VI Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 9-10 X 2015 r.

 

Szanowni Państwo!

Już dziś zapraszam wszystkich Państwa do udziału w VI Forum Neurologii Dziecięcej, które odbędzie się w Poznaniu w dniach 9–10.10.2015 r, w Kinie Kinepolis, przy ul. B. Krzywoustego 72.

Tematyka konferencji poświęcona będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: padaczce i innym stanom napadowym, stwardnieniu rozsianemu, neuroinfekcjom, chorobom neurometabolicznym i neurozwyrodnieniowym, bólom głowy i innym zespołom bólowym, szczepieniom ochronnym, a także zagadnieniom z pogranicza neurologii i psychiatrii dziecięcej.

Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!

Z wyrazami szacunku, Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji

podpis
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
 

 


headerW dniach 9-10 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, VI Forum Neurologii Dziecięcej.

Organizator KonferencjiForum Media Polska Sp. z o.o., a także podmioty, które objęły ją patronatem naukowym – Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wielkopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych – gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.

Poniżej – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):

  • dr M. Badura–Stronka – Kiedy i w jaki sposób genetyk może pomóc w diagnostyce chorób układu nerwowego u dzieci,

  • dr hab. med. Agnieszka Słopień – Zaburzenia ze spektrum autyzmu,

  • dr n. med. Agnieszka Wencel–Warot – Brak efektów leczniczych w czasie terapii lekami I rzutu w SM, co dalej?,

  • dr hab. med. Maria Mazurkiewicz- Bełdzińska i dr n. med. Marta Szmuda – Pierwszy  napad padaczkowy – co dalej?,

  • prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn i dr n. med. Anna Winczewska-Wiktor – Różne oblicza encefalopatii padaczkowych.

 
[opracowano na postawie informacji dostępnych na stronach VI Forum Neurologii Dziecięcej, dostęp 1/09/2015 r.]

Liczy się współpraca – czyli koszulki DRAVET.pl na trasie maratonu …

InouticTeam_ 20150614_1 14 czerwca drużyna biegowa Inoutic Team, ubrana w koszulki z logo Stowarzyszenia DRAVET.pl, zmierzyła się dystansem maratońskim. Trasa ta podzielona została na odcinki, z którymi uczestnicy poradzili sobie naprawdę znakomicie, bijąc przy okazji swoje rekordy życiowe. Mimo upalnej pogody i dużej konkurencji udało się ukończyć bieg na 94 miejscu spośród 240 startujących drużyn, uzyskując czas łączny wynoszący 3:29:47!

Idea długodystansowych biegów sztafetowych pochodzi z Japonii. Źródłem sztafety był system transportowy i pocztowy działający w feudalnej Japonii, polegający na tym, że podczas trasy, w określonych punktach zmieniali się kurierzy lub ich konie. Dzięki temu wiadomości i towary były przesyłane szybciej i pewniej. Udział w sztafetach był prestiżem, o którym marzyło wielu Japończyków, dla których dumą i honorem było przyczynienie się do sukcesu zespołu.

Jednak dobry wynik to nie wszystko – tu najbardziej liczyła się współpraca oraz fakt, że pobiegliśmy w koszulkach z logo Stowarzyszenia Dravet, które pomaga dzieciom z rzadkimi rodzajami padaczki.

Rywalizacja sportowa ma wiele wspólnego z naszą codzienną działalnością biznesową. Pokazuje, że razem możemy zdziałać naprawdę wiele, osiągnąć doskonałe rezultaty. A przy tym doskonale się bawić! ” – podsumowuje Tomasz Łapa, Dyrektor Sprzedaży i Marketingu Inoutic/Deceuninck oraz pomysłodawca i kapitan Inoutic Team.

Autorem zdjęć zespołu Inoutic Team jest Filip Fliegner.

Wszystkim osobom dobrej woli, które przyczyniły się do propagacji idei naszego Stowarzyszenia – bardzo serdecznie dziękujemy!

InouticTeam_ 20150614_2

Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?

Poniedziałek, 4 maja 2015 r. Późne popołudnie. Antena znanego i lubianego w Wielkopolsce Radia Merkury.
Redaktor Agnieszka Gulczyńska i program "Rozmowy po zachodzie". Zaproszeni goście – Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn (Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu), Jagoda Gierczyk (Poradnia Profilaktyki, Leczenia i Terapii Uzależnień w Poznaniu MONAR) i Paweł Grabowski (Stowarzyszenie "Wolne Konopie") – dyskutują i ciekawie polemizują ze sobą na temat "Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?".
ZAPRASZAMY !

Bezpośredni link do audycji: http://www.radiomerkury.pl/audycja/rozmowy-po-zachodzie_2/rozmowy-po-zachodzie-4-7-maja-2015.html

Janusz Weiss i Zespół Dravet – czyli leki refundowane nie dla wszystkich …

Leki na choroby rzadkie refundowane, ale nie dla wszystkich.

Z tym problemem boryka się w Polsce kilkadziesiąt osób. Od czego zależy czy dany lek na chorobę rzadką będzie refundowany, na antenie radiowej Jedynki, w rozmowie z wiceministrem zdrowia Igorem Radziewicz-Winnickim wyjaśniał Janusz Weiss.

 Data emisji:  29.04.2015, 10'17 Jakie leki sieroce są refundowane i dlaczego nie wszyscy pacjenci mają na to szansę?
(Wszystko, co chciałbyś wiedzieć i nie boisz się zapytać/ Jedynka)

Link do audycji: http://www.polskieradio.pl/7/3086/Artykul/1432446,Leki-na-choroby-rzadkie-refundowane-ale-nie-dla-wszystkich

Marihuana medyczna oczami matki …

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko …
– czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka, w rozmowie z redaktor Agnieszką Lichnerowicz, opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z leczeniem.

Zapraszamy do lektury lub wysłuchania audycji (wersja "papierowa" i dźwiękowa) !

Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk.

Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą pediatrii i neurologii dziecięcej i nauczycielem akademickim Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, a także – Członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej. Szczególne zainteresowania: padaczka wieku rozwojowego i zaburzenia neurorozwojowe, zwłaszcza – zaburzenia postrzegania i reagowania na bodźce środowiska zewnętrznego i wewnętrznego.

Opracowano na podstawie informacji ze stron http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Duze-zmiany-wsrod-konsultantow-krajowych,149082,14.html oraz http://www.neuro-care.com.pl/nasz-zespol,109,art.html (dostęp: 20/02/2015 r.)

Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia …

Zarząd "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" zwołuje, działając na podstawie Rozdziału V § 15 statutu Stowarzyszenia, Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" informując, że odbędzie się ono w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.00, w "Willa Borówka", ul. Królowej Jadwigi 5, 05-822 Milanówek.
W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl” w drugim terminie, tego samego dnia, tj. w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.30, w tej samej lokalizacji, które to Walne Zgomadzenie władne będzie do podejmowania uchwał bez względu na liczbę obecnych.

Szczegółowy porządek obrad Walnego Zgromadzenia udostępniony zostanie na dravet.pl w późniejszym terminie.

Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ?

Czyżby pojawił się kolejny promyczek nadziei dla dzieci dotkniętych ciężkimi i rzadkimi formami epilepsji ?

Jak doniosła jedna z amerykańskich stacji TV – jedna z dziewczynek, 5-letnia Karen, będąca pod opieką doktora Ki Hyeong Lee, specjalizującego się w leczeniu epilepsji we Florida Hospital for Children, uzyskała zaskakującą poprawę swojego stanu zdrowia (redukcja ilości napadów padaczkowych) po kuracji … plastrami zawierającymi nikotynę …

Co niezmiernie ciekawe – nikotyna, choć uznawana za truciznę, nie wykazała tym razem żadnych efektów ubocznych – najprawdopodobniej ze względu na użycie plastrów o niewielkich wymiarach …

Pełna treść artykułu (wersja angielskojęzyczna): http://www.wesh.com/news/child-with-epilepsy-finds-relief-with-surprising-treatment/26555562#!0Wjo7 (dostęp 19/06/2014 r.)