PROTEST Przeciw Dyskryminacji i Wykluczeniu Społecznemu Niepełnosprawnych Dzieci w Polsce


Protest rodziców Niepełnosprawnych Dzieci w dniu 04/06/2013 r., o godz.11:00, przed Kancelarią Premiera Rady Ministrów, (Warszawa, ul. Aleje Ujazdowskie 1/3). Ok godz. 13:00 przemarsz pod gmach Sejmu.

 

Jesteśmy Rodzicami Niepełnosprawnych i Niesamodzielnych Dzieci.
Polski Rząd od kilku lat nie chce podjąć rozmów w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego, a także rent socjalnych.

Rodzice !!!

Nie wstydźmy się Naszych Niepełnosprawnych Dzieci, To z WINY RZĄDU nasza sytuacja jest dramatyczna i cały czas sie pogłębia.
W żadnym kraju UE Niepełnosprawne Dzieci nie żyją w warunkach urągających godności człowieka!!
W Polsce – wobec takich rodzin jak nasze – uprawiana jest polityka Eutanazji i Dyskryminacji na niebywale wysokim poziomie.

153 zł na miesiąc – zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka od 10 lat bez rewaloryzacji.
611 zł na miesiąc – renta socjalna dla dorosłej osoby niepełnosprawnej.                                     

Od wielu lat brakuje środków na podstawowe potrzeby – rehabilitację, leki, sprzęt medyczny. Dzisiaj po wielu podwyżkach brakuje w naszych rodzinach na jedzenie i czynsz.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci bądźmy razem 04 06 2013 w Warszawie, pokażmy Rządowi oraz wszystkim Posłom w Sejmie, że nas nie wolno lekceważyć.
Jak i to, że nie zaprzestaniemy nigdy walczyć o Godne Życie Naszych Niepełnosprawnych Dzieci.
To co osiągnęliśmy dotychczas to  wynik PROTESTÓW, bądźmy więc jednością tego dnia!


Tel. kontaktowy organizatorów:
Iwona Hartwich – 603 552 191, Henryk Szczepański – 515 141 423

IV Polski Kongres Genetyki, Poznań, 10-13 IX 2013 r.


W dniach 10-13 września 2013 r. Polskie Towarzystwo Genetyczne i Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka organizują w Poznaniu IV Polski Kongres Genetyki. Kongres odbędzie się w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Organizatorem Kongresu jest Instytut Genetyki Roślin PAN w Poznaniu, we współpracy z Instytutem Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu, Katedrą i Zakładem Genetyki Medycznej Wydziału Lekarskiego I Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Instytutem Biologii Molekularnej i Biotechnologii oraz Instytutem Biologii Eksperymentalnej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Wydziałem Hodowli i Biologii Zwierząt oraz Wydziałem Rolnictwa i Bioinżynierii Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu, oraz Instytutem Hodowli i Aklimatyzacji Roślin (IHAR-PIB), Oddział Poznań.
Celem Kongresu jest zaprezentowanie najnowszych osiągnięć badań nad genetyką człowieka, zwierząt, roślin i mikroorganizmów w Polsce oraz nakreślenie nowych kierunków ich rozwoju.
Obrady Kongresu będą odbywały się w czterech sekcjach tematycznych: Genetyka Człowieka, Genetyka Zwierząt, Genetyka Roślin i Genetyka Mikroorganizmów.
Wykład inauguracyjny wygłosi Prof. Stefan Mundlos z Uniwersytetu Medycznego w Berlinie.
Każdy dzień obrad będzie poprzedzony wygłoszeniem 2 wykładów plenarnych dla wszystkich Sekcji przez wykładowców zaproszonych z kraju oraz zagranicy, po czym rozpoczną się obrady w ramach każdej Sekcji (w Sekcji ‘Genetyka Człowieka’ przewidywane jest wygłoszenie przynajmniej 15 wykładów sesyjnych).
Obok wykładów tematycznych planowane jest zorganizowanie warsztatów prowadzonych przez duże firmy produkujące najnowsze narzędzia badawcze oraz aparaturę.
Przewodniczącym Komitetu Organizacyjnego IV PKG jest Prof. dr hab. Tadeusz Rorat

Podział sekcji [Genetyka Człowieka] na sesje tematyczne wyglądać będzie następująco:

  • Genetyka kliniczna i poradnictwo genetyczne,
  • Genetyka nowotworów,
  • Genetyka populacyjna i polimorfizmy genetyczne,
  • Genomika, bioinformatyka, biostatyka,
  • Epigenetyka,
  • Badania podstawowe w genetyce człowieka,
  • Nowe metody w badaniach genetycznych (mikromacierze, sekwencjonowanie nowej generacji)

IV Kongres Genetyki Poznan 2013

 

Więcej informacji na temat Kongresu: www.kongresgenetyki2013.pl

 

Japońscy naukowcy wykorzystują komórki macierzyste do badań nad padaczką …

 

W dniu 2 maja br. w brytyjskim czasopiśmie Molecular Brain ukazała się informacja pozwalająca nieco optymistyczniej patrzeć w przyszłość wszystkim tym, którym nieobce są problemy ciężkich form padaczki lekoopornej.

Padaczka jest najczęstsza formą chorób neurologicznych jaka – poza bólami głowy – dotyka ludzkość. Szacuje się, że napady padaczkowe ma ok. 1% populacji, przy czym ok. 30% chorych cierpi na różne formy padaczki lekoopornej.

Grupie naukowców z zrzeszonych m.in. wokół Keio University oraz Fukuoka University (Japonia) udało się powielić, wyrażoną w postaci ciężkiej postaci padaczki, patologię komórek nerwowych. Wielką nowością w przedstawionych badaniach jest fakt, iż wykorzystano do tego celu pozyskane ze skóry pacjentów komórki iPS (ang. iPSC – induced pluripotent stem cells – rodzaj komórek macierzystych, które zostały sztucznie otrzymane z innych komórek przez wymuszenie ekspresji odpowiednich genów w tych komórkach).
Komórki skóry zostały pobrane od osób, u których stwierdzono mutację genu SCN1A, odpowiedzialnego – jak wiadomo – za znaczącą część zachorowań na Zespół Dravet.

Japońscy naukowcy porównali zachowanie się komórek nerwowych osób poddanych badaniom z komórkami osób grupy kontrolnej (osoby wolne od padaczki) i zauważyli wyraźny spadek funkcji hamujących aktywność mózgu u tych pierwszych (funkcja ta jest od dłuższego już czasu identyfikowana jako główny czynnik napadów padaczkowych).

Odkrycie, które zamieścił Molecular Brain, może okazać się wyznacznikiem nowego kierunku w przyszłych badaniach naukowych.

[opracowano na podstawie informacji dostępnej na stronie ajw.asahi.com, dostęp 05/05/2013 r.]
[Zdjęcie/grafika/autor: Patrick J. Lynch, CC BY 2.5]
Autor: Patrick J. Lynch, medical illustrator (Patrick J. Lynch, medical illustrator) [CC-BY-2.5 (http://creativecommons.org/licenses/by/2.5)]

Kolejne spotkanie Stowarzyszeń Europejskich związanych z Zespołem Dravet …

 

27 kwietnia 2013 r. – a więc kilka dni temu – odbyło się kolejne, tym razem wirtualne spotkanie Stowarzyszeń Europejskich związanych z Zespołem Dravet.
Rozmawiano o konieczności stworzenia Federacji Europejskiej, możliwej współpracy z koncernami farmaceutycznymi, wreszcie – o pracach i planowaniu prac zmierzających do propagowania wiedzy o chorobach  genetycznych (przede wszystkim – Zespołu Dravet) w szeroko rozumianej społeczności europejskiej.

A więc – wszystko dla naszych chorych !