Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation …

Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF). Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata.  … czytaj dalej

VI Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 9-10 X 2015 r.

  Szanowni Państwo! Już dziś zapraszam wszystkich Państwa do udziału w VI Forum Neurologii Dziecięcej, które odbędzie się w Poznaniu w dniach 9–10.10.2015 r, w Kinie Kinepolis, przy ul. B. Krzywoustego 72. Tematyka konferencji poświęcona będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: padaczce i innym stanom napadowym, stwardnieniu … czytaj dalej

Liczy się współpraca – czyli koszulki DRAVET.pl na trasie maratonu …

14 czerwca drużyna biegowa Inoutic Team, ubrana w koszulki z logo Stowarzyszenia DRAVET.pl, zmierzyła się dystansem maratońskim. Trasa ta podzielona została na odcinki, z którymi uczestnicy poradzili sobie naprawdę znakomicie, bijąc przy okazji swoje rekordy życiowe. Mimo upalnej pogody i dużej konkurencji udało się ukończyć bieg na 94 miejscu spośród … czytaj dalej

Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?

Poniedziałek, 4 maja 2015 r. Późne popołudnie. Antena znanego i lubianego w Wielkopolsce Radia Merkury. Redaktor Agnieszka Gulczyńska i program "Rozmowy po zachodzie". Zaproszeni goście – Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn (Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu), Jagoda Gierczyk (Poradnia Profilaktyki, … czytaj dalej

Janusz Weiss i Zespół Dravet – czyli leki refundowane nie dla wszystkich …

Leki na choroby rzadkie refundowane, ale nie dla wszystkich. Z tym problemem boryka się w Polsce kilkadziesiąt osób. Od czego zależy czy dany lek na chorobę rzadką będzie refundowany, na antenie radiowej Jedynki, w rozmowie z wiceministrem zdrowia Igorem Radziewicz-Winnickim wyjaśniał Janusz Weiss.  Data emisji:  29.04.2015, 10'17 Jakie leki sieroce … czytaj dalej

Marihuana medyczna oczami matki …

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko … – czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek … czytaj dalej

Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk. Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą … czytaj dalej

Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia …

Zarząd "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" zwołuje, działając na podstawie Rozdziału V § 15 statutu Stowarzyszenia, Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" informując, że odbędzie się ono w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.00, w "Willa Borówka", ul. … czytaj dalej

Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ?

Czyżby pojawił się kolejny promyczek nadziei dla dzieci dotkniętych ciężkimi i rzadkimi formami epilepsji ? Jak doniosła jedna z amerykańskich stacji TV – jedna z dziewczynek, 5-letnia Karen, będąca pod opieką doktora Ki Hyeong Lee, specjalizującego się w leczeniu epilepsji we Florida Hospital for Children, uzyskała zaskakującą poprawę swojego stanu … czytaj dalej

Epidiolex(R) w leczeniu dzieci i młodzieży (w tym Zespołu Dravet) – raport …

Badania, związane z działaniem leku Epidiolex(R), zawierającym występujący w naturalnej postaci w konopiach Kannabidiol (CBD), zostały przeprowadzone na grupie 27 młodych pacjentów, dotkniętych ciężkimi postaciami padaczki lekoopornej. Obserwacje trwały łącznie 12 tygodni, przy czym u części pacjentów miały one miejsce pod konieć 2013 r., u pozostałych – w pierwszym kwartale … czytaj dalej