Cele

 


  • tworzenie grup wsparcia dla rodziców i rodzin dzieci z objawami klinicznymi Zespołu Dravet
  • popularyzacja ogólnej wiedzy na temat padaczki i sposobów jej leczenia
  • szeroko rozumiana współpraca z lekarzami – specjalistami neurologii dziecięcej i osób dorosłych, a także ośrodkami badawczymi w kraju i za granicą, w zakresie pozyskiwania i udostępniania informacji związanych z diagnostyką i leczeniem niektórych chorób genetycznych
  • działania na rzecz ułatwienia dostępu do leków (np. stiripentol, midazolam) i badań genetycznych
  • kontakty z innymi stowarzyszeniami związanymi bezpośrednio lub pośrednio z ciężką padaczką lekooporną
  • pozyskiwanie sponsorów na rzecz działań statutowych Stowarzyszenia

Komentarze są wyłączone.