10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ?

Startuje projekt „EPISTOP”, największy w medycynie projekt naukowo-badawczy zainicjowany i koordynowany przez polski ośrodek – Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie jest szansą na nowe podejście terapeutyczne do padaczki.

Celem projektu EPISTOP („Długoterminowe, prospektywne badanie oceniające kliniczne i molekularne biomarkery epileptogenezy w modelu padaczki genetycznie uwarunkowanej – stwardnieniu guzowatym”) jest lepsze zrozumienie mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym. W projekcie uczestniczy 14 szpitali i laboratoriów z Europy i USA. Projekt będzie trwał 5 lat – od listopada 2013 r. do października 2018 r. – i w tym czasie planujemy zidentyfikować czynniki ryzyka oraz wskaźniki rozwoju padaczki. Ważnym celem badania jest identyfikacja sposobów zapobiegania wystąpieniu padaczki oraz jej następstw. W dłuższej perspektywie czasowej chcielibyśmy przygotować zbiór nowych rekomendacji i zaleceń dotyczących leczenia padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym, co może wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów.
 
– Mimo ogromnego postępu medycyny i wprowadzenia wielu leków przeciwpadaczkowych, u co najmniej 1/3 pacjentów z padaczką nadal nie udaje się uzyskać ustąpienia napadów. Poza tym nieskutecznie leczona padaczka, szczególnie u małych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój mózgu i – niestety – dość często powoduje niepełnosprawność intelektualną  – mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii, Epileptologii i Rehabilitacji Pediatrycznej IPCZD, koordynator projektu „EPISTOP”.
 
 
Więcej informacji na ten temat znaleźć można na stronach internetowych portalu www.medexpress.pl (zapis wywiadu z Prof. Sergiuszem Jóźwiakiem oraz na stronach samego projektu EPISTOP

Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment, Warszawa, 22/23 marca 2013 r. – zakończona …

 

W Józefowie pod Warszawą zakończyła się Konferencja poświęcona sposobom diagnozowania i leczenia Syndoromu Dravet (22-23 marca br.).

International Experts Meeting – Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment – bo tak brzmi pełna nazwa zakończonej Konferencji, zebrała blisko 40 wybitnych specjalistów/ekspertów leczenia DS z Francji (dr Ch. Dravet, dr P. Plouin , dr. C. Chiron i prof. E.Legueren) i z Polski (wymieniający wyłącznie tych najbardziej znanych i utytułowanych: prof. B. Steinborn, prof. W. Służewski, prof. S. Jóźwiak).

Na zdjęciu – jeden z Członków Naszego Stowarzyszenia, dr Tomasza Mazurczak z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, z francuskim epileptologiem i psychiatrą, dr Charlotte Dravet. Ona jako pierwsza (1978) opisała zespół chorobowy związany z ciężką padaczką lekooporną dzieci i niemowląt, obecnie noszącym od jej nazwiska nazwę Zespołu Dravet.

W opinii uczestników poziom samego spotkania należy uznać za bardzo wysoki, co pozwala z nadzieją patrzeć na rozwój procesów diagnostyki i dalszego leczenia osób dotkniętych tą chorobą genetyczną.

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia i rodziców chorych dzieci dziękujemy organizatorom i sponsorowi, którym był francuski koncern farmaceutyczny Biocodex, (producent diacomitu, jednego z leków wspomagających walkę z objawami Zespołu Dravet) za taką formę pomocy okazywanej naszym "maluchom" …