Epilepsja – moja najwierniejsza przyjaciółka …

Epilepsja to najczęściej spotykana choroba neurologiczna. W Polsce cierpi na nią 400 tys. osób. Tylko nieliczni pracują, niewielu ma rodziny …
Dla tych, którzy żyją w cieniu padaczki choroba jest epiagresorem, który odbiera wszystko. Dla pogodzonych – epiprzyjaciółką, do której nie wstyd się przyznać, która mimo wszystko daje żyć.

CZYTAJ DALEJ … czyli artykuł Elżbiety Turlej, zamieszczony na stronach portalu MEDONET.plZapraszamy do lektury !

Marihuana medyczna oczami matki …

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko …
– czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka, w rozmowie z redaktor Agnieszką Lichnerowicz, opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z leczeniem.

Zapraszamy do lektury lub wysłuchania audycji (wersja "papierowa" i dźwiękowa) !

Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ?

Czyżby pojawił się kolejny promyczek nadziei dla dzieci dotkniętych ciężkimi i rzadkimi formami epilepsji ?

Jak doniosła jedna z amerykańskich stacji TV – jedna z dziewczynek, 5-letnia Karen, będąca pod opieką doktora Ki Hyeong Lee, specjalizującego się w leczeniu epilepsji we Florida Hospital for Children, uzyskała zaskakującą poprawę swojego stanu zdrowia (redukcja ilości napadów padaczkowych) po kuracji … plastrami zawierającymi nikotynę …

Co niezmiernie ciekawe – nikotyna, choć uznawana za truciznę, nie wykazała tym razem żadnych efektów ubocznych – najprawdopodobniej ze względu na użycie plastrów o niewielkich wymiarach …

Pełna treść artykułu (wersja angielskojęzyczna): http://www.wesh.com/news/child-with-epilepsy-finds-relief-with-surprising-treatment/26555562#!0Wjo7 (dostęp 19/06/2014 r.)

 

Niskie dawki benzodiazepin pomagają w przypadku autyzmu – pokazują badania …

Niskie dawki uspokajającego clonazepamu, podane myszom, zmniejszają ich zachowania autystyczne lub zbliżone do autystycznych. Długotrwałe testy, które pozwoliły na wyartykułowanie takich wniosków, zostały przeprowadzone u myszy ze zmutowanym genem SCN1A, przy czym podobne uszkodzenie tego genu u ludzi jest odpowiedzialne za chorobę rzadką nazywaną Zespołem Dravet – podał portal ScienceDaily, opierając się na informacjach opartych na stronach medycznych portalu NEURON. Gen SCN1A odpowiedzialny jest za prawidłowe działanie niskonapięciowych kanałów sodowych, służących w centralnym układzie nerwowym do przekazywania informacji pomiędzy poszczególnymi komórkami nerwowymi. Jakiekolwiek zaburzenia w funkcjonowaniu tego układu, spowodowane mutacjami genu kodującego, wywołują ciężką padaczkę lekooporną z całą gamą efektów towarzyszących – autyzmem, zaburzeniem interakcji społecznych, trudnościami w nauce. Nowe badania na myszach sugerują, że nieprawidłową, zbyt małą aktywność neuronów hamujących, jaka w autyźmie ma miejsce, można wspomagać niskimi dawkami dobrze znanych leków – tych samych, które stosowane są w znacznie wyższych dawkach jako leki przeciwpadaczkowe i antydepresyjne.

Opracowano na podstawie informacji ze stron portalu ScienceDaily / ScienceDaily (dostęp 22/03/2014).

10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ?

Startuje projekt „EPISTOP”, największy w medycynie projekt naukowo-badawczy zainicjowany i koordynowany przez polski ośrodek – Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie jest szansą na nowe podejście terapeutyczne do padaczki.

Celem projektu EPISTOP („Długoterminowe, prospektywne badanie oceniające kliniczne i molekularne biomarkery epileptogenezy w modelu padaczki genetycznie uwarunkowanej – stwardnieniu guzowatym”) jest lepsze zrozumienie mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym. W projekcie uczestniczy 14 szpitali i laboratoriów z Europy i USA. Projekt będzie trwał 5 lat – od listopada 2013 r. do października 2018 r. – i w tym czasie planujemy zidentyfikować czynniki ryzyka oraz wskaźniki rozwoju padaczki. Ważnym celem badania jest identyfikacja sposobów zapobiegania wystąpieniu padaczki oraz jej następstw. W dłuższej perspektywie czasowej chcielibyśmy przygotować zbiór nowych rekomendacji i zaleceń dotyczących leczenia padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym, co może wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów.
 
– Mimo ogromnego postępu medycyny i wprowadzenia wielu leków przeciwpadaczkowych, u co najmniej 1/3 pacjentów z padaczką nadal nie udaje się uzyskać ustąpienia napadów. Poza tym nieskutecznie leczona padaczka, szczególnie u małych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój mózgu i – niestety – dość często powoduje niepełnosprawność intelektualną  – mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii, Epileptologii i Rehabilitacji Pediatrycznej IPCZD, koordynator projektu „EPISTOP”.
 
 
Więcej informacji na ten temat znaleźć można na stronach internetowych portalu www.medexpress.pl (zapis wywiadu z Prof. Sergiuszem Jóźwiakiem oraz na stronach samego projektu EPISTOP

Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”

W dniu 19 października 2013 r. w Warszawie (Dom Nauki CMKP, ul. Schroegera 82, Warszawa-Bielany) podbędzie się Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”.

Nazwiska prelegentów wydają się być wystarczającą rekomendacją wysokiego poziomu Konferencji – dr n. med. Jolanta Bielicka-Cymerman, dr n. med. Andrzej Rysz, prof. Lidia Klaro-Celej, mgr Zofia Pągowska.
Program kilkugodzinnego spotkania obejmuje tematy zarówno typowo medyczne, związane z samymi napadami (diagnostyka, leczenie), jak i – co nie mniej ważne – sprawy istnienia osób chorych w środowisku ludzi zdrowych (wybór drogi edukacyjnej, pomoc rodzinie itp.).

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne, do dnia 7 X br. wymagana jest rejestracja osób chętnych. Liczba miejsc ograniczona.

padaczka_pl

Wszelkie szczegóły dostępne są na stronach organizatora, którym jest Polskie Stowarzyszenie Dzieci Chorych na Padaczką: www.padaczka.pl

ZAPRASZAMY wszystkich zainteresowanych !

 

 

 

Japońscy naukowcy wykorzystują komórki macierzyste do badań nad padaczką …

 

W dniu 2 maja br. w brytyjskim czasopiśmie Molecular Brain ukazała się informacja pozwalająca nieco optymistyczniej patrzeć w przyszłość wszystkim tym, którym nieobce są problemy ciężkich form padaczki lekoopornej.

Padaczka jest najczęstsza formą chorób neurologicznych jaka – poza bólami głowy – dotyka ludzkość. Szacuje się, że napady padaczkowe ma ok. 1% populacji, przy czym ok. 30% chorych cierpi na różne formy padaczki lekoopornej.

Grupie naukowców z zrzeszonych m.in. wokół Keio University oraz Fukuoka University (Japonia) udało się powielić, wyrażoną w postaci ciężkiej postaci padaczki, patologię komórek nerwowych. Wielką nowością w przedstawionych badaniach jest fakt, iż wykorzystano do tego celu pozyskane ze skóry pacjentów komórki iPS (ang. iPSC – induced pluripotent stem cells – rodzaj komórek macierzystych, które zostały sztucznie otrzymane z innych komórek przez wymuszenie ekspresji odpowiednich genów w tych komórkach).
Komórki skóry zostały pobrane od osób, u których stwierdzono mutację genu SCN1A, odpowiedzialnego – jak wiadomo – za znaczącą część zachorowań na Zespół Dravet.

Japońscy naukowcy porównali zachowanie się komórek nerwowych osób poddanych badaniom z komórkami osób grupy kontrolnej (osoby wolne od padaczki) i zauważyli wyraźny spadek funkcji hamujących aktywność mózgu u tych pierwszych (funkcja ta jest od dłuższego już czasu identyfikowana jako główny czynnik napadów padaczkowych).

Odkrycie, które zamieścił Molecular Brain, może okazać się wyznacznikiem nowego kierunku w przyszłych badaniach naukowych.

[opracowano na podstawie informacji dostępnej na stronie ajw.asahi.com, dostęp 05/05/2013 r.]
[Zdjęcie/grafika/autor: Patrick J. Lynch, CC BY 2.5]
Autor: Patrick J. Lynch, medical illustrator (Patrick J. Lynch, medical illustrator) [CC-BY-2.5 (http://creativecommons.org/licenses/by/2.5)]