Niewidzialne, czyli samotne matki chorych dzieci …

One wiedzą, że życia nie da się przewidzieć, nie da się wszystkiego zaplanować. Czasem los wystawia na próbę i każe zmierzyć się z wyzwaniem ponad siły. Samotne matki chorych dzieci nie snują nierealnych wizji, żyją dniem dzisiejszym.

Dzisiaj Staś jest spokojny i mogę dzięki temu porozmawiać z jego mamą, Moniką. Chłopiec choruje na ASD – spektrum zaburzeń autystycznych z obustronnym spastycznym porażeniem dziecięcym. Monika jest otwartą osobą. Nie robi problemu ze swojej sytuacji. Raczej jest zdziwiona, że kogoś interesuje, jak żyją takie kobiety jak ona.

– Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to bym powiedziała, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby czasem nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby nie umarło. My martwimy się, żeby to nam się nic nie stało, żebyśmy nie umarły przed naszymi dziećmi. Bo bez nas… to są właśnie nasze lęki.

CZYTAJ DALEJ … czyli bardzo prawdziwy artykuł Ewy Nowak, zamieszczony w nr 2/2014 magazynu "Sens" i przedrukowany przez portal Onet.plZapraszamy do lektury !
 

MLD: wojna genów …

– Modliliśmy się, żeby miała nowotwór. To chociaż można leczyć – gdy Michał Branczewski, duży, silny facet, wspomina czekanie na diagnozę 5-letniej córki, głos mu się łamie. – Okazało się, że tyle szczęścia nie mamy.
 
Alkaptonuria, hemiplegia, leukodystrofia. Tak mogłyby nazywać się egzotyczne gatunki motyli w zwrotnikowych dżunglach. Te tajemnicze nazwy niosą ze sobą jednak nie piękno, lecz cierpienie 350 milionów ludzi. Tyle osób na całym świecie choruje na rzadkie choroby genetyczne. Aż 75 proc. z nich to dzieci.
 
Na 95 procent chorób rzadkich nie znaleziono dotąd lekarstwa …
 
CZYTAJ DALEJ … czyli artykuł Agaty Brandt, zamieszczony na portalu Medonet.pl Zapraszamy do lektury !