Kiedy do drzwi zapuka niepełnosprawność. Oraz mój apel do Was …

 
Świat niepełnosprawności jest ogromnie zróżnicowany. Niepełnosprawność dziecka na początku najtrudniejsza jest dla rodziców, z czasem, wraz z rozwojem świadomości, robi się trudna też dla dziecka. 
Niektóre dzieci nie osiągnął świadomości nigdy. 
 
Każdy przypadek jest inny. Każdy rodzic jest inny, ale myślę, że łączy nas, rodziców, jedno – strach. 
 
My nie boimy się tak bardzo o dziś, jak o jutro. 
 
Boimy się co będzie, kiedy nas zabraknie. 
Boimy się co będzie, kiedy dzieci dorosną. 
Wcale nie rzadko boimy się, CZY dzieci dorosną. 
Boimy się, czy ktoś nam dołoży do drogiego zaopatrzenia. 
Boimy się, czy będziemy w stanie zorganizować, nieraz nieprawdopodobne kwoty, na leczenie. 
Boimy się, czy nasze dzieci poradzą sobie z rówieśnikami. 
Boimy się, czy nie dotknie ich padaczka, albo wózek. 
Boimy się, czy dziecko tylko siedzące, nie będzie tylko leżące. 
Boimy się, czy dostaniemy się na czas do lekarzy. … 
 
Strachów jest tyle, ile jest niepełnosprawności i chorób. 
 
Czasem mam wrażenie, że rozmówca próbuje mnie zapytać, ale nie pyta. Właśnie o to czy się boję, i co myślę o przyszłości. 
 
Wcale nie jest łatwo przyjąć do wiadomości niepełnosprawność dziecka. A kiedy już Ci się wydaje, że jesteś z tym pogodzony, to jakaś banalna, błaha sytuacja uświadamia, że wcale nie jesteś. 
Widzę ślicznie drepczącego dwulatka, kiedy sama niosę na rękach niechodzącego trzylatka, i kurde tak, marzę o tym, żeby mój synek też już chodził. 
 
Nie trawi mnie zazdrość, że Ty masz zdrowe dziecko, nie trawi mnie też złość, nie trawi mnie też poczucie niesprawiedliwości, ani inne takie niesnaski, ale faktem jest, że trawi mnie czasem strach. 
 
Im więcej widzisz dookoła siebie niepełnosprawności, tym bardziej doceniasz ABSOLUTNIE wszystko, co docenić możesz. 
 
Bywa, że zaklinam rzeczywistość. 
Bywa, że wkurzam się na to wszystko. 
Ale wiecie co? Ja i tak jestem w grupie „szczęśliwców”, bo chociaż młodszy syn do chodzenia ma jeszcze daleko, do chodu prawidłowego ma lata świetlne, tak jak i starszy syn, a możliwe, że prawidłowo chodzić nie będą nigdy, ale rokują. 
 
Wiecie, ilu rodziców oddało by wszystko chociaż za rokowania? 
Za szansę? 
Opcję? 
Za możliwość zrobienia czegokolwiek? 
 
To bardzo brutalne, smutne, ale są rodzice, z którymi naprawdę nie chciała bym się zamienić. 
 
Są dzieci, które będą żyć tylko kilka lat. 
Są dzieci, które żyją tylko chwilę. 
Są dzieci, których stan systematycznie się pogarsza, chociaż rodzice i lekarze robią absolutnie wszystko co w ich mocy. 
Są rodzice, którzy MUSZĄ przyjąć i pogodzić się z najgorszym. 
 
Wyobrażasz to sobie? Trzymać na rękach swoje dziecko, swój skarb, i czuć na swoim policzku, jak uchodzi z niego ostatni oddech. To się dzieje. To nie są jednostkowe, rzadkie przypadki. 
 
Moi synowie nie walczą już o życie, tylko o fizyczną sprawność. Ja się mogę wkurzać, mogę się złościć na rzeczywistość, ale mam świadomość, że prawdziwym dramatem i końcem jest dopiero śmierć. Nie chcę też wiedzieć, czy można na nią czekać. Nie chcę wiedzieć, czy można być już do tego stopnia pozbawionym siły, nadziei i wiary w jakąkolwiek poprawę czy ruch, lub wiedząc, że nigdy, nawet jeden palec nie będzie sprawny, ani że nigdy żaden kęs jedzenia nie przejdzie samodzielnie przez gardło, czy można na nią czekać.. Nie wiem, i nie chcę wiedzieć. Ale chciała bym, żeby matki dzieci tak bardzo chorych nie bały się mówić. Żeby nie bały się osądu. Macie prawo być zmęczone, macie prawo być wykończone, macie prawo mieć żal, czuć złość. Ale przede wszystkim macie prawo o tym mówić. Macie prawo prosić o pomoc. Ja wiem, że Wy jesteście najprawdopodobniej najsilniejszymi kobietami jakie chodzą po ziemi, ale nie musicie zawsze dawać rady. 
 
Zauważyłam pewną zależność. 
Rozmawiam zarówno z rodzicami dzieci zdrowych, jak i dzieci chorych. 
I jest tu pewien paradoks. 
Otóż mamy zdrowych dzieci częściej narzekają.. Mały kiepsko śpi.. Kolki ma.. Kaszką pluje.. Nie wyspana jest od miesiąca.. Na wakacjach dwa lata nie byli.. … przeróżne opcje. 
Inaczej się rozmawia z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Oni nie widzą problemu w każdej pierdole dnia codziennego, bo mają zupełnie inne spectrum spojrzenia. Jak mało gdzie pasuje tu powiedzenie, że punkt widzenia zależy od punktu patrzenia. 
 
Naturalne. Normalne. Ja też nieraz narzekam, a co czasami wygaduję kiedy nikt nie słyszy, potrafię płakać i krzyczeć na Boga, kłócić się z Nim, że skoro dokłada problemów, to niech i siły mi dołoży, Niech dołoży tego, czego najbardziej potrzebuję.
 
Co właściwie chcę przekazać tym tekstem? 
 
W sumie bardzo wiele. 
 
Przede wszystkim, nie bójcie się rozmawiać. 
Nie bój się zapytać, czy możesz jakoś pomóc. 
Albo zwyczajnie pogadać, oderwać od myśli.. Czasem to ogromnie dużo! Uwierz mi!
 
My nie jesteśmy ani zamknięci, ani wkurwieni na Was i Wasze zdrowe dzieci. 
 
Mało tego!! 
 
Wiele z tego, co spotka nasze niepełnosprawne dzieci w przyszłości, zależy też od Ciebie. 
 
APELUJĘ, PROSZĘ, NAMAWIAM… 
 
Uczcie swoje dzieci szacunku do niepełnosprawnych. 
 
Żebyśmy my – rodzice – nie bali się naszych dzieci do Waszego świata wpuszczać. Żebyśmy nie musieli się bać, że jakiś dupek, którego nikt nie nauczył empatii i szacunku do drugiego człowieka, w jakikolwiek sposób może skrzywdzić nasze dzieci.
 
Chcę też prosić, żebyś nie był obojętnym człowiekiem. 
Kiedy widzisz, że ktoś źle traktuje niepełnosprawnego, słabszego, staruszka.. Bądź aniołem dobra w świecie zdrowych ludzi, ucz ich empatii, szacunku. 
 
Ucz ich, że miarą wartości człowieka nie jest jego poziom sprawności, wygląd, czy sposób przemieszczania, tylko to, czy wyrządza innym krzywdę, czy innych szanuje. Tylko to tak naprawdę świadczy o człowieczeństwie. 
 
Pamiętaj, że z małego dobrego serca, wyrośnie duże dobre serce. Pamiętaj, że z małego, nie nauczonego empatii serca, wyrośnie duże serce, nie szanujące innych dookoła. 
 
W rękach rodziców jest ogromna moc kreowania. 
Wychowując dziecko kształtujesz to, jakim człowiekiem będzie w przyszłości. 
Proszę Cię, uwzględnij jak będzie traktował niepełnosprawnych, uwzględnij, że moje dziecko kiedyś może być źle potraktowane przez Twoje, tylko dlatego, że Ty rodzicu nie pokazałeś mu, że Ziemia nie jest własnością tylko ludzi zdrowych, i każdy ma tu prawo do życia i szacunku. 
 
Masz jedną cudowną drogę, żeby to wszystko dziecku pokazać. 
DAĆ MU PIĘKNY PRZYKŁAD. 
 

(materiał przedrukowany za zgodą autora blogu Złap Oddech)

Inoutic Team znów na trasie maratonu!

W dniu 22 maja Inoutic Team po raz kolejny zmierzyła się z dystansem maratońskim biorąc udział w biegu XLPL EKIDEN, tradycyjnie już mając na sobie koszulki z logo Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL. Tym razem w biegu brały udział dwie drużyny z firmy Inoutic, czyli aż 12 osób.

Bieg XLPL EKIDEN to bieg sztafetowy drużyn składających się z sześciorga uczestników. Czasem są to przyjaciele, bywają – przypadkowe osoby lub osoby pracujące w jednej firmie. Celem każdej z drużyn jest wspólne ukończenie dystansu maratońskiego (42,195 km) i pokazanie w ten sposób, że dzięki wspólnym działaniom osiąga się więcej niż działając indywidualnie.

Na uwagę zasługuje fakt, iż poczas samego biegu prowadzący kilkukrotnie przedstawiał tak idee działania naszego stowarzyszenia, jak i problematykę samej choroby neurologicznej, jaką jest Zespół Dravet.

Wszystkim zaangażowanym osobom bardzo dziękujemy !
gallery

InouticTeam2016_4DravetPL_4 InouticTeam2016_4DravetPL_3 InouticTeam2016_4DravetPL_2 InouticTeam2016_4DravetPL_1

Epilepsja – moja najwierniejsza przyjaciółka …

Epilepsja to najczęściej spotykana choroba neurologiczna. W Polsce cierpi na nią 400 tys. osób. Tylko nieliczni pracują, niewielu ma rodziny …
Dla tych, którzy żyją w cieniu padaczki choroba jest epiagresorem, który odbiera wszystko. Dla pogodzonych – epiprzyjaciółką, do której nie wstyd się przyznać, która mimo wszystko daje żyć.

CZYTAJ DALEJ … czyli artykuł Elżbiety Turlej, zamieszczony na stronach portalu MEDONET.plZapraszamy do lektury !

Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation …

Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF).

Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata. 
Wszystko po to, aby móc dzielić się tymi informacjami ze wszystkimi zainteresowanymi i aby odpowiednio wykorzystać je w ramach pomocy chorym i ich rodzinom w naszym kraju …

 

VI Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 9-10 X 2015 r.

 

Szanowni Państwo!

Już dziś zapraszam wszystkich Państwa do udziału w VI Forum Neurologii Dziecięcej, które odbędzie się w Poznaniu w dniach 9–10.10.2015 r, w Kinie Kinepolis, przy ul. B. Krzywoustego 72.

Tematyka konferencji poświęcona będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: padaczce i innym stanom napadowym, stwardnieniu rozsianemu, neuroinfekcjom, chorobom neurometabolicznym i neurozwyrodnieniowym, bólom głowy i innym zespołom bólowym, szczepieniom ochronnym, a także zagadnieniom z pogranicza neurologii i psychiatrii dziecięcej.

Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!

Z wyrazami szacunku, Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji

podpis
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
 

 


headerW dniach 9-10 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, VI Forum Neurologii Dziecięcej.

Organizator KonferencjiForum Media Polska Sp. z o.o., a także podmioty, które objęły ją patronatem naukowym – Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wielkopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych – gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.

Poniżej – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):

  • dr M. Badura–Stronka – Kiedy i w jaki sposób genetyk może pomóc w diagnostyce chorób układu nerwowego u dzieci,

  • dr hab. med. Agnieszka Słopień – Zaburzenia ze spektrum autyzmu,

  • dr n. med. Agnieszka Wencel–Warot – Brak efektów leczniczych w czasie terapii lekami I rzutu w SM, co dalej?,

  • dr hab. med. Maria Mazurkiewicz- Bełdzińska i dr n. med. Marta Szmuda – Pierwszy  napad padaczkowy – co dalej?,

  • prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn i dr n. med. Anna Winczewska-Wiktor – Różne oblicza encefalopatii padaczkowych.

 
[opracowano na postawie informacji dostępnych na stronach VI Forum Neurologii Dziecięcej, dostęp 1/09/2015 r.]

Liczy się współpraca – czyli koszulki DRAVET.pl na trasie maratonu …

InouticTeam_ 20150614_1 14 czerwca drużyna biegowa Inoutic Team, ubrana w koszulki z logo Stowarzyszenia DRAVET.pl, zmierzyła się dystansem maratońskim. Trasa ta podzielona została na odcinki, z którymi uczestnicy poradzili sobie naprawdę znakomicie, bijąc przy okazji swoje rekordy życiowe. Mimo upalnej pogody i dużej konkurencji udało się ukończyć bieg na 94 miejscu spośród 240 startujących drużyn, uzyskując czas łączny wynoszący 3:29:47!

Idea długodystansowych biegów sztafetowych pochodzi z Japonii. Źródłem sztafety był system transportowy i pocztowy działający w feudalnej Japonii, polegający na tym, że podczas trasy, w określonych punktach zmieniali się kurierzy lub ich konie. Dzięki temu wiadomości i towary były przesyłane szybciej i pewniej. Udział w sztafetach był prestiżem, o którym marzyło wielu Japończyków, dla których dumą i honorem było przyczynienie się do sukcesu zespołu.

Jednak dobry wynik to nie wszystko – tu najbardziej liczyła się współpraca oraz fakt, że pobiegliśmy w koszulkach z logo Stowarzyszenia Dravet, które pomaga dzieciom z rzadkimi rodzajami padaczki.

Rywalizacja sportowa ma wiele wspólnego z naszą codzienną działalnością biznesową. Pokazuje, że razem możemy zdziałać naprawdę wiele, osiągnąć doskonałe rezultaty. A przy tym doskonale się bawić! ” – podsumowuje Tomasz Łapa, Dyrektor Sprzedaży i Marketingu Inoutic/Deceuninck oraz pomysłodawca i kapitan Inoutic Team.

Autorem zdjęć zespołu Inoutic Team jest Filip Fliegner.

Wszystkim osobom dobrej woli, które przyczyniły się do propagacji idei naszego Stowarzyszenia – bardzo serdecznie dziękujemy!

InouticTeam_ 20150614_2

Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?

Poniedziałek, 4 maja 2015 r. Późne popołudnie. Antena znanego i lubianego w Wielkopolsce Radia Merkury.
Redaktor Agnieszka Gulczyńska i program "Rozmowy po zachodzie". Zaproszeni goście – Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn (Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu), Jagoda Gierczyk (Poradnia Profilaktyki, Leczenia i Terapii Uzależnień w Poznaniu MONAR) i Paweł Grabowski (Stowarzyszenie "Wolne Konopie") – dyskutują i ciekawie polemizują ze sobą na temat "Komu pomaga lecznicza marihuana? Czy jej stosowanie powinno być legalne?".
ZAPRASZAMY !

Bezpośredni link do audycji: http://www.radiomerkury.pl/audycja/rozmowy-po-zachodzie_2/rozmowy-po-zachodzie-4-7-maja-2015.html

Janusz Weiss i Zespół Dravet – czyli leki refundowane nie dla wszystkich …

Leki na choroby rzadkie refundowane, ale nie dla wszystkich.

Z tym problemem boryka się w Polsce kilkadziesiąt osób. Od czego zależy czy dany lek na chorobę rzadką będzie refundowany, na antenie radiowej Jedynki, w rozmowie z wiceministrem zdrowia Igorem Radziewicz-Winnickim wyjaśniał Janusz Weiss.

 Data emisji:  29.04.2015, 10'17 Jakie leki sieroce są refundowane i dlaczego nie wszyscy pacjenci mają na to szansę?
(Wszystko, co chciałbyś wiedzieć i nie boisz się zapytać/ Jedynka)

Link do audycji: http://www.polskieradio.pl/7/3086/Artykul/1432446,Leki-na-choroby-rzadkie-refundowane-ale-nie-dla-wszystkich

Marihuana medyczna oczami matki …

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko …
– czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka, w rozmowie z redaktor Agnieszką Lichnerowicz, opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z leczeniem.

Zapraszamy do lektury lub wysłuchania audycji (wersja "papierowa" i dźwiękowa) !

Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk.

Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą pediatrii i neurologii dziecięcej i nauczycielem akademickim Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, a także – Członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej. Szczególne zainteresowania: padaczka wieku rozwojowego i zaburzenia neurorozwojowe, zwłaszcza – zaburzenia postrzegania i reagowania na bodźce środowiska zewnętrznego i wewnętrznego.

Opracowano na podstawie informacji ze stron http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Duze-zmiany-wsrod-konsultantow-krajowych,149082,14.html oraz http://www.neuro-care.com.pl/nasz-zespol,109,art.html (dostęp: 20/02/2015 r.)