Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment, Warszawa, 22/23 marca 2013 r. – zakończona …

 

W Józefowie pod Warszawą zakończyła się Konferencja poświęcona sposobom diagnozowania i leczenia Syndoromu Dravet (22-23 marca br.).

International Experts Meeting – Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment – bo tak brzmi pełna nazwa zakończonej Konferencji, zebrała blisko 40 wybitnych specjalistów/ekspertów leczenia DS z Francji (dr Ch. Dravet, dr P. Plouin , dr. C. Chiron i prof. E.Legueren) i z Polski (wymieniający wyłącznie tych najbardziej znanych i utytułowanych: prof. B. Steinborn, prof. W. Służewski, prof. S. Jóźwiak).

Na zdjęciu – jeden z Członków Naszego Stowarzyszenia, dr Tomasza Mazurczak z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, z francuskim epileptologiem i psychiatrą, dr Charlotte Dravet. Ona jako pierwsza (1978) opisała zespół chorobowy związany z ciężką padaczką lekooporną dzieci i niemowląt, obecnie noszącym od jej nazwiska nazwę Zespołu Dravet.

W opinii uczestników poziom samego spotkania należy uznać za bardzo wysoki, co pozwala z nadzieją patrzeć na rozwój procesów diagnostyki i dalszego leczenia osób dotkniętych tą chorobą genetyczną.

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia i rodziców chorych dzieci dziękujemy organizatorom i sponsorowi, którym był francuski koncern farmaceutyczny Biocodex, (producent diacomitu, jednego z leków wspomagających walkę z objawami Zespołu Dravet) za taką formę pomocy okazywanej naszym "maluchom" …

Paryskie spotkanie europejskich Stowarzyszeń związanych z Zespołem Dravet – luty 2013 …

Jedną z pierwszych inicjatyw, w jakich mieliśmy okazje i przyjemność uczestniczyć jako Stowarzyszenie, było spotkanie Europejskich Stowarzyszeń związanych z zespołem DRAVET.

Spotkanie, które miało miejsce w samym Centrum Paryża (l’Ile de la Cité) w dniach 23 i 24 lutego br., zgromadziło przedstawicieli organizacji z Francji, Włoch, Niemiec, Szwajcarii, Belgii, Holandii, Rumunii, Szwecji, Hiszpanii – i oczywiście – Polski.

Dwa dni intensywnych rozmów i prób wypracowania wspólnego stanowiska w sprawach najbardziej nas wszystkich interesujących – sposobu diagnostyki i leczenia chorych na Zespół Dravet (Dravet Syndrome, DS). Nowe, międzynarodowe spojrzenie na problem lekoopornych padaczek, z jakimi mamy do czynienia każdego dnia, widziane oczami rodziców chorych dzieci.
Nie wdając się w wielkie szczegóły samego spotkania uważamy, że warto było …

(zdjęcia dzięki uprzejmości organizacji europejskich, dostępnych na Facebooku)

UE: 144 mln euro na nowe badania dotyczące chorób rzadkich …

W dniu Chorób Rzadkich, tj. 28 lutego br., Komisja Europejska ogłosiła informację o chęci przekazania dodatkowych 144 mln euro na finansowanie 26 nowych projektów badawczych dotyczących chorób rzadkich.

Łączna liczba finansowanych przez UE w ciągu ostatnich sześciu lat wspólnych projektów badawczych dotyczących takich chorób zbliży się zatem do 100, a ogólna suma w nie zainwestowana – do kwoty 500 mln euro …

Wiele nowych projektów będzie prowadzonych w ramach Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC). Głównym celem konsorcjum, zainicjowanego przez Komisję Europejską wraz z partnerami krajowymi i międzynarodowymi, jest opracowanie do 2020 r. dwustu nowych terapii w zakresie chorób rzadkich i sposobów diagnozowania większości z nich.

Wybrane projekty skupiają obecnie ponad 300 uczestników z 29 krajów europejskich i pozaeuropejskich, z placówek akademickich, pozaakademickich i grup pacjentów. Celem projektów jest łączenie zasobów i wspólna praca ponad granicami, praca, która pozwoli lepiej poznać choroby rzadkie i znaleźć odpowiednie metody ich leczenia.

Wspomnianych 26 nowych projektów obejmuje szeroki zakres chorób rzadkich, takich jak choroby układu krążenia, zaburzenia metabolizmu i choroby układu odpornościowego. Ich celem będzie opracowanie substancji, które mogą służyć nowym lub ulepszonym terapiom pacjentów, lepsze poznanie przyczyn i mechanizmów chorób rzadkich, lepsza diagnostyka tych chorób oraz poprawa sposobów leczenia chorób rzadkich w szpitalach i placówkach opieki zdrowotnej.

(opracowano na podstawie: www.rynekzdrowia.pl, dostęp 28/03/2013)

DRAVET.PL – spotkanie założycielskie stowarzyszenia …

Długie tygodnie przygotowań, omawiania, oczekiwania, kontaktowania się rodziców dzieci chorych na padaczkę lekooporną między sobą. I oto jest – 16 lutego 2013 r. w Warszawie, w budynku Centrum Intensywnej Terapii OLINEK (serdecznie dziękujemy za nieodpłatne udostępnienie sali !), ukonstytuowało się Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną „DRAVET.PL”.
19 osób z całej Polski zostało członkami-założycielami Stowarzyszenia, wszyscy – choć bardzo doświadczeni przez los – pełni sił i energii do dalszego działania na rzecz innych.

Plany mamy wszyscy bardzo ambitne, zadań wszelakich mnóstwo – ale jak to przed laty powiedział wielki Abraham Lincoln:

Każda pra­ca jest możli­wa do wy­kona­nia jeśli podzielić ją na małe od­cinki.