Badanie opiekunów dzieci z Zespołem Dravet …

Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak przeprowadzili badanie, w którym opisują wyzwania potrzeby i opiekunów rodzinnych związane ze sprawowaniem opieki nad dziećmi z zespołem Dravet. Badanie analizuje doświadczenia związane z opieką nad dzieckiem, psychospołeczne aspekty opieki, w tym obciążenia emocjonalne opiekunów oraz wpływ na jakość życia i doświadczenia z systemem opieki medycznej w Polsce.

Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Caring for children with Dravet syndrome: Exploring the daily challenges of family caregivers. Children. 2023; 10(8):1410.
Domaradzki Jan, Walkowiak Dariusz. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy and Behavior. 2023; 142: 109193.

Skrócona wersja badań jest także dostępna w formie prezentacji na wystąpienia w tracie II Kongresu Fundacji Jesteśmy pod ścianą.

Problemy-opiekunów-dzieci-z-zespołem-Dravet [PDF | 1,4 MB]

Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”

W dniu 19 października 2013 r. w Warszawie (Dom Nauki CMKP, ul. Schroegera 82, Warszawa-Bielany) podbędzie się Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”.

Nazwiska prelegentów wydają się być wystarczającą rekomendacją wysokiego poziomu Konferencji – dr n. med. Jolanta Bielicka-Cymerman, dr n. med. Andrzej Rysz, prof. Lidia Klaro-Celej, mgr Zofia Pągowska.
Program kilkugodzinnego spotkania obejmuje tematy zarówno typowo medyczne, związane z samymi napadami (diagnostyka, leczenie), jak i – co nie mniej ważne – sprawy istnienia osób chorych w środowisku ludzi zdrowych (wybór drogi edukacyjnej, pomoc rodzinie itp.).

Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne, do dnia 7 X br. wymagana jest rejestracja osób chętnych. Liczba miejsc ograniczona.

padaczka_pl

Wszelkie szczegóły dostępne są na stronach organizatora, którym jest Polskie Stowarzyszenie Dzieci Chorych na Padaczką: www.padaczka.pl

ZAPRASZAMY wszystkich zainteresowanych !