Archiwa tagu: wydarzenie

Protest rodziców Niepełnosprawnych Dzieci w dniu 04/06/2013 r., o godz.11:00, przed Kancelarią Premiera Rady Ministrów, (Warszawa, ul. Aleje Ujazdowskie 1/3). Ok godz. 13:00 przemarsz pod gmach Sejmu.

Jesteśmy Rodzicami Niepełnosprawnych i Niesamodzielnych Dzieci.
Polski Rząd od kilku lat nie chce podjąć rozmów w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego, a także rent socjalnych.

Rodzice !!!

Nie wstydźmy się Naszych Niepełnosprawnych Dzieci, To z WINY RZĄDU nasza sytuacja jest dramatyczna i cały czas sie pogłębia.
W żadnym kraju UE Niepełnosprawne Dzieci nie żyją w warunkach urągających godności człowieka!!
W Polsce – wobec takich rodzin jak nasze – uprawiana jest polityka Eutanazji i Dyskryminacji na niebywale wysokim poziomie.

153 zł na miesiąc – zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka od 10 lat bez rewaloryzacji.
611 zł na miesiąc – renta socjalna dla dorosłej osoby niepełnosprawnej.                                     

Od wielu lat brakuje środków na podstawowe potrzeby – rehabilitację, leki, sprzęt medyczny. Dzisiaj po wielu podwyżkach brakuje w naszych rodzinach na jedzenie i czynsz.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci bądźmy razem 04 06 2013 w Warszawie, pokażmy Rządowi oraz wszystkim Posłom w Sejmie, że nas nie wolno lekceważyć.
Jak i to, że nie zaprzestaniemy nigdy walczyć o Godne Życie Naszych Niepełnosprawnych Dzieci.
To co osiągnęliśmy dotychczas to  wynik PROTESTÓW, bądźmy więc jednością tego dnia!

Tel. kontaktowy organizatorów:
Iwona Hartwich – 603 552 191, Henryk Szczepański – 515 141 423

W dniach 10-13 września 2013 r. Polskie Towarzystwo Genetyczne i Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka organizują w Poznaniu IV Polski Kongres Genetyki. Kongres odbędzie się w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Organizatorem Kongresu jest Instytut Genetyki Roślin PAN w Poznaniu, we współpracy z Instytutem Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu, Katedrą i Zakładem Genetyki Medycznej Wydziału Lekarskiego I Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Instytutem Biologii Molekularnej i Biotechnologii oraz Instytutem Biologii Eksperymentalnej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Wydziałem Hodowli i Biologii Zwierząt oraz Wydziałem Rolnictwa i Bioinżynierii Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu, oraz Instytutem Hodowli i Aklimatyzacji Roślin (IHAR-PIB), Oddział Poznań.
Celem Kongresu jest zaprezentowanie najnowszych osiągnięć badań nad genetyką człowieka, zwierząt, roślin i mikroorganizmów w Polsce oraz nakreślenie nowych kierunków ich rozwoju.
Obrady Kongresu będą odbywały się w czterech sekcjach tematycznych: Genetyka Człowieka, Genetyka Zwierząt, Genetyka Roślin i Genetyka Mikroorganizmów.
Wykład inauguracyjny wygłosi Prof. Stefan Mundlos z Uniwersytetu Medycznego w Berlinie.
Każdy dzień obrad będzie poprzedzony wygłoszeniem 2 wykładów plenarnych dla wszystkich Sekcji przez wykładowców zaproszonych z kraju oraz zagranicy, po czym rozpoczną się obrady w ramach każdej Sekcji (w Sekcji ‘Genetyka Człowieka’ przewidywane jest wygłoszenie przynajmniej 15 wykładów sesyjnych).
Obok wykładów tematycznych planowane jest zorganizowanie warsztatów prowadzonych przez duże firmy produkujące najnowsze narzędzia badawcze oraz aparaturę.
Przewodniczącym Komitetu Organizacyjnego IV PKG jest Prof. dr hab. Tadeusz Rorat

Podział sekcji [Genetyka Człowieka] na sesje tematyczne wyglądać będzie następująco:

• Genetyka kliniczna i poradnictwo genetyczne,
• Genetyka nowotworów,
• Genetyka populacyjna i polimorfizmy genetyczne,
• Genomika, bioinformatyka, biostatyka,
• Epigenetyka,
• Badania podstawowe w genetyce człowieka,
• Nowe metody w badaniach genetycznych (mikromacierze, sekwencjonowanie nowej generacji)

Więcej informacji na temat Kongresu: www.kongresgenetyki2013.pl

27 kwietnia 2013 r. – a więc kilka dni temu – odbyło się kolejne, tym razem wirtualne spotkanie Stowarzyszeń Europejskich związanych z Zespołem Dravet.
Rozmawiano o konieczności stworzenia Federacji Europejskiej, możliwej współpracy z koncernami farmaceutycznymi, wreszcie – o pracach i planowaniu prac zmierzających do propagowania wiedzy o chorobach  genetycznych (przede wszystkim – Zespołu Dravet) w szeroko rozumianej społeczności europejskiej.

A więc – wszystko dla naszych chorych !

W 2008 w dalekiej Kanadzie (prowincja Nowa Szkocja) narodziła się idea, aby każdego roku, dokładnie 26 marca, zwracając w ten sposób uwagę społeczeństw wszystkich krajów na problemy osób cierpiących na epilepsję, ubierać się na … fioletowo.

Pomysłodawczyni tej globalnej już obecnie akcji (http://www.purpleday.org) – Cassidy Megan – to przeurocza, młoda dama, sama doświadczona przez los tym neurologicznym problemem.
Szacuje się, że na całym świecie około 1 % ludzkości jest dotkniętych różnymi formami padaczki. Przekładając to na liczby bezwzględne – na świecie jest to ok. 65.000.000 osób , w Polsce – blisko 400.000 …

A więc – nasi drodzy czytelnicy – do dzieła. We wtorek króluje w naszych sercach i ubiorach – przepiękny i budzący nadzieję fiolet !

W Józefowie pod Warszawą zakończyła się Konferencja poświęcona sposobom diagnozowania i leczenia Syndoromu Dravet (22-23 marca br.).

International Experts Meeting – Dravet Syndrome Diagnosis & Treatment – bo tak brzmi pełna nazwa zakończonej Konferencji, zebrała blisko 40 wybitnych specjalistów/ekspertów leczenia DS z Francji (dr Ch. Dravet, dr P. Plouin , dr. C. Chiron i prof. E.Legueren) i z Polski (wymieniający wyłącznie tych najbardziej znanych i utytułowanych: prof. B. Steinborn, prof. W. Służewski, prof. S. Jóźwiak).

Na zdjęciu – jeden z Członków Naszego Stowarzyszenia, dr Tomasza Mazurczak z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, z francuskim epileptologiem i psychiatrą, dr Charlotte Dravet. Ona jako pierwsza (1978) opisała zespół chorobowy związany z ciężką padaczką lekooporną dzieci i niemowląt, obecnie noszącym od jej nazwiska nazwę Zespołu Dravet.

W opinii uczestników poziom samego spotkania należy uznać za bardzo wysoki, co pozwala z nadzieją patrzeć na rozwój procesów diagnostyki i dalszego leczenia osób dotkniętych tą chorobą genetyczną.

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia i rodziców chorych dzieci dziękujemy organizatorom i sponsorowi, którym był francuski koncern farmaceutyczny Biocodex, (producent diacomitu, jednego z leków wspomagających walkę z objawami Zespołu Dravet) za taką formę pomocy okazywanej naszym "maluchom" …

Jedną z pierwszych inicjatyw, w jakich mieliśmy okazje i przyjemność uczestniczyć jako Stowarzyszenie, było spotkanie Europejskich Stowarzyszeń związanych z zespołem DRAVET.

Spotkanie, które miało miejsce w samym Centrum Paryża (l’Ile de la Cité) w dniach 23 i 24 lutego br., zgromadziło przedstawicieli organizacji z Francji, Włoch, Niemiec, Szwajcarii, Belgii, Holandii, Rumunii, Szwecji, Hiszpanii – i oczywiście – Polski.

Dwa dni intensywnych rozmów i prób wypracowania wspólnego stanowiska w sprawach najbardziej nas wszystkich interesujących – sposobu diagnostyki i leczenia chorych na Zespół Dravet (Dravet Syndrome, DS). Nowe, międzynarodowe spojrzenie na problem lekoopornych padaczek, z jakimi mamy do czynienia każdego dnia, widziane oczami rodziców chorych dzieci.
Nie wdając się w wielkie szczegóły samego spotkania uważamy, że warto było …

(zdjęcia dzięki uprzejmości organizacji europejskich, dostępnych na Facebooku)