Z radością informujemy, że Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl zostało oficjalnie członkiem EURORDIS-Rare Diseases Europe – https://www.eurordis.org/ !
Dla Stowarzyszenia do duży krok naprzód. Razem z EURORDIS będziemy jeszcze skuteczniej działać na rzecz osób z padaczką i rzadkimi chorobami – walcząc o lepszy dostęp do leczenia, większą świadomość i silniejsze wsparcie w całej Europie.
Szanowne Koleżanki i Koledzy,
obecnie wyzwaniem dla nas, lekarzy neurologów, jest interdyscyplinarne podejście do konkretnych jednostek chorobowych i wybór takich metod, które całościowo wspomogą proces leczenia. Układanie współpracy i korzystanie z doświadczeń innych specjalistów prowadzących leczenie jest niezmiernie ważne, aby zapewnić pacjentowi możliwie najlepszą opiekę i dać szanse na wyzdrowienie.
Dlatego 9 już edycja Forum Neurologii Dziecięcej poświęcona będzie wymianie doświadczeń, a każdy przypadek prezentowany będzie z punktu widzenia różnych ekspertów. Nie zabraknie również omówienia najnowszych wyników badań, które mogą poprawić efektywność leczenia.
Jestem przekonana, iż atmosfera miejsca oraz sprzyjający obradom klimat pięknego miasta Poznania pozwoli nam skoncentrować się na najtrudniejszych zagadnieniach współczesnej neurologii dziecięcej, a także skłoni uczestników do szerokiej dyskusji podczas sesji i w kuluarach.
Zachęcam gorąco do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!
prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji
W dniach 12-13 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, IX Forum Neurologii Dziecięcej.
Dlaczego warto wziąć udział w tym forum, tym razem organizowanym pod przewodnim hasłem "Neurologia dziecięca w ujęciu praktycznym" ?
W imieniu organizatorów – SERDECZNIE ZAPRASZAMY !
W dniu 22 maja Inoutic Team po raz kolejny zmierzyła się z dystansem maratońskim biorąc udział w biegu XLPL EKIDEN, tradycyjnie już mając na sobie koszulki z logo Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL. Tym razem w biegu brały udział dwie drużyny z firmy Inoutic, czyli aż 12 osób.
Bieg XLPL EKIDEN to bieg sztafetowy drużyn składających się z sześciorga uczestników. Czasem są to przyjaciele, bywają – przypadkowe osoby lub osoby pracujące w jednej firmie. Celem każdej z drużyn jest wspólne ukończenie dystansu maratońskiego (42,195 km) i pokazanie w ten sposób, że dzięki wspólnym działaniom osiąga się więcej niż działając indywidualnie.
Na uwagę zasługuje fakt, iż poczas samego biegu prowadzący kilkukrotnie przedstawiał tak idee działania naszego stowarzyszenia, jak i problematykę samej choroby neurologicznej, jaką jest Zespół Dravet.
Wszystkim zaangażowanym osobom bardzo dziękujemy !
Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF).
Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata.
Wszystko po to, aby móc dzielić się tymi informacjami ze wszystkimi zainteresowanymi i aby odpowiednio wykorzystać je w ramach pomocy chorym i ich rodzinom w naszym kraju …
Szanowni Państwo!
Już dziś zapraszam wszystkich Państwa do udziału w VI Forum Neurologii Dziecięcej, które odbędzie się w Poznaniu w dniach 9–10.10.2015 r, w Kinie Kinepolis, przy ul. B. Krzywoustego 72.
Tematyka konferencji poświęcona będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: padaczce i innym stanom napadowym, stwardnieniu rozsianemu, neuroinfekcjom, chorobom neurometabolicznym i neurozwyrodnieniowym, bólom głowy i innym zespołom bólowym, szczepieniom ochronnym, a także zagadnieniom z pogranicza neurologii i psychiatrii dziecięcej.
Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!
Z wyrazami szacunku, Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
W dniach 9-10 października br. w Poznaniu odbędzie się kolejne już, VI Forum Neurologii Dziecięcej.
Organizator Konferencji – Forum Media Polska Sp. z o.o., a także podmioty, które objęły ją patronatem naukowym – Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wielkopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych – gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.
Poniżej – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):
dr M. Badura–Stronka – Kiedy i w jaki sposób genetyk może pomóc w diagnostyce chorób układu nerwowego u dzieci,
dr hab. med. Agnieszka Słopień – Zaburzenia ze spektrum autyzmu,
dr n. med. Agnieszka Wencel–Warot – Brak efektów leczniczych w czasie terapii lekami I rzutu w SM, co dalej?,
dr hab. med. Maria Mazurkiewicz- Bełdzińska i dr n. med. Marta Szmuda – Pierwszy napad padaczkowy – co dalej?,
prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn i dr n. med. Anna Winczewska-Wiktor – Różne oblicza encefalopatii padaczkowych.
14 czerwca drużyna biegowa Inoutic Team, ubrana w koszulki z logo Stowarzyszenia DRAVET.pl, zmierzyła się dystansem maratońskim. Trasa ta podzielona została na odcinki, z którymi uczestnicy poradzili sobie naprawdę znakomicie, bijąc przy okazji swoje rekordy życiowe. Mimo upalnej pogody i dużej konkurencji udało się ukończyć bieg na 94 miejscu spośród 240 startujących drużyn, uzyskując czas łączny wynoszący 3:29:47!
Idea długodystansowych biegów sztafetowych pochodzi z Japonii. Źródłem sztafety był system transportowy i pocztowy działający w feudalnej Japonii, polegający na tym, że podczas trasy, w określonych punktach zmieniali się kurierzy lub ich konie. Dzięki temu wiadomości i towary były przesyłane szybciej i pewniej. Udział w sztafetach był prestiżem, o którym marzyło wielu Japończyków, dla których dumą i honorem było przyczynienie się do sukcesu zespołu.
Jednak dobry wynik to nie wszystko – tu najbardziej liczyła się współpraca oraz fakt, że pobiegliśmy w koszulkach z logo Stowarzyszenia Dravet, które pomaga dzieciom z rzadkimi rodzajami padaczki.
„Rywalizacja sportowa ma wiele wspólnego z naszą codzienną działalnością biznesową. Pokazuje, że razem możemy zdziałać naprawdę wiele, osiągnąć doskonałe rezultaty. A przy tym doskonale się bawić! ” – podsumowuje Tomasz Łapa, Dyrektor Sprzedaży i Marketingu Inoutic/Deceuninck oraz pomysłodawca i kapitan Inoutic Team.
Autorem zdjęć zespołu Inoutic Team jest Filip Fliegner.
Wszystkim osobom dobrej woli, które przyczyniły się do propagacji idei naszego Stowarzyszenia – bardzo serdecznie dziękujemy!
Zarząd "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" zwołuje, działając na podstawie Rozdziału V § 15 statutu Stowarzyszenia, Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" informując, że odbędzie się ono w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.00, w "Willa Borówka", ul. Królowej Jadwigi 5, 05-822 Milanówek.
W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl” w drugim terminie, tego samego dnia, tj. w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.30, w tej samej lokalizacji, które to Walne Zgomadzenie władne będzie do podejmowania uchwał bez względu na liczbę obecnych.
Szczegółowy porządek obrad Walnego Zgromadzenia udostępniony zostanie na dravet.pl w późniejszym terminie.
W dniu 19 października 2013 r. w Warszawie (Dom Nauki CMKP, ul. Schroegera 82, Warszawa-Bielany) podbędzie się Ogólnopolska Konferencja dla rodziców, nauczycieli i terapeutów: „Dziecko chore na padaczkę – leczenie, kształcenie, opieka”.
Nazwiska prelegentów wydają się być wystarczającą rekomendacją wysokiego poziomu Konferencji – dr n. med. Jolanta Bielicka-Cymerman, dr n. med. Andrzej Rysz, prof. Lidia Klaro-Celej, mgr Zofia Pągowska.
Program kilkugodzinnego spotkania obejmuje tematy zarówno typowo medyczne, związane z samymi napadami (diagnostyka, leczenie), jak i – co nie mniej ważne – sprawy istnienia osób chorych w środowisku ludzi zdrowych (wybór drogi edukacyjnej, pomoc rodzinie itp.).
Uczestnictwo w konferencji jest bezpłatne, do dnia 7 X br. wymagana jest rejestracja osób chętnych. Liczba miejsc ograniczona.
Wszelkie szczegóły dostępne są na stronach organizatora, którym jest Polskie Stowarzyszenie Dzieci Chorych na Padaczką: www.padaczka.pl
ZAPRASZAMY wszystkich zainteresowanych !
„Pytanie na śniadanie” to poranny magazyn telewizyjnej Dwójki. Budzimy Was ciekawymi tematami, świetnym humorem i niezwykłymi spotkaniami! Od poniedziałku do soboty od 8.00 w TVP2.
Codziennie walczą o kolejny dzień życia dziecka, lecz nie boją się myśleć o jego śmierci.
Są zmęczeni, ale każdego dnia toczą kolejną bitwę. Tydzień temu przyszli pod kancelarię premiera, aby walczyć o eutanazję dla siebie i swoich pociech. „Aby rząd nie miał z nami problemu" – mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci.
Program z 11 czerwca 2013 roku:
http://pytanienasniadanie.tvp.pl/11399197/walcza-o-godne-zycie-dla-swoich-niepelnosprawnych-dzieci#
Szanowni Państwo!
Serdecznie zapraszam do udziału w IV Forum Neurologii Dziecięcej, która odbędzie się w Poznaniu w dniach 11–12.10.2013r. pod hasłem „Problemy interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej”.
Tematyka konferencji dotyczyć będzie najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej w tym: rozwoju psychoruchowego, diagnostyki i leczenia postępujących i przewlekłych chorób układu nerwowego, padaczki wieku rozwojowego, stanów napadowych, zaburzeń zachowania i emocji.Wykładowcami, którzy przedstawią odmienne punkty widzenia na temat postępowania w różnych sytuacjach klinicznych, będą wybitni przedstawiciele neurologii dziecięcej, genetyki, radiologii, pediatrii , kardiologii, ortopedii, psychiatrii i psychologii.
Zachęcam gorąco Szanowne Koleżanki i Kolegów do wzięcia udziału w naszym kolejnym spotkaniu!Z wyrazami szacunku,
Przewodnicząca Komitetu Naukowego Konferencji
Prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn
W dniach 11-12 października 2013 r. w Poznaniu, na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich, odbędzie się IV Forum Neurologii Dziecięcej, tym razem pod hasłem „Problemy interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej”.
Organizatorzy Forum:
gwarantują wysoki poziom, poparty obecnością znamienitych osób, związanych z szeroko rozumianą problematyką neurologii dziecięcej.
Poniżej, "dla zachęty" – część zagadnień, jakie będą omawiane podczas październikowego spotkania (szczegółowy program):
