Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk.

Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą pediatrii i neurologii dziecięcej i nauczycielem akademickim Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, a także – Członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej. Szczególne zainteresowania: padaczka wieku rozwojowego i zaburzenia neurorozwojowe, zwłaszcza – zaburzenia postrzegania i reagowania na bodźce środowiska zewnętrznego i wewnętrznego.

Opracowano na podstawie informacji ze stron http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Duze-zmiany-wsrod-konsultantow-krajowych,149082,14.html oraz http://www.neuro-care.com.pl/nasz-zespol,109,art.html (dostęp: 20/02/2015 r.)

10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ?

Startuje projekt „EPISTOP”, największy w medycynie projekt naukowo-badawczy zainicjowany i koordynowany przez polski ośrodek – Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie jest szansą na nowe podejście terapeutyczne do padaczki.

Celem projektu EPISTOP („Długoterminowe, prospektywne badanie oceniające kliniczne i molekularne biomarkery epileptogenezy w modelu padaczki genetycznie uwarunkowanej – stwardnieniu guzowatym”) jest lepsze zrozumienie mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym. W projekcie uczestniczy 14 szpitali i laboratoriów z Europy i USA. Projekt będzie trwał 5 lat – od listopada 2013 r. do października 2018 r. – i w tym czasie planujemy zidentyfikować czynniki ryzyka oraz wskaźniki rozwoju padaczki. Ważnym celem badania jest identyfikacja sposobów zapobiegania wystąpieniu padaczki oraz jej następstw. W dłuższej perspektywie czasowej chcielibyśmy przygotować zbiór nowych rekomendacji i zaleceń dotyczących leczenia padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym, co może wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów.
 
– Mimo ogromnego postępu medycyny i wprowadzenia wielu leków przeciwpadaczkowych, u co najmniej 1/3 pacjentów z padaczką nadal nie udaje się uzyskać ustąpienia napadów. Poza tym nieskutecznie leczona padaczka, szczególnie u małych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój mózgu i – niestety – dość często powoduje niepełnosprawność intelektualną  – mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii, Epileptologii i Rehabilitacji Pediatrycznej IPCZD, koordynator projektu „EPISTOP”.
 
httpv://www.youtube.com/watch?v=eyU7ODlElck
 
Więcej informacji na ten temat znaleźć można na stronach internetowych portalu www.medexpress.pl (zapis wywiadu z Prof. Sergiuszem Jóźwiakiem oraz na stronach samego projektu EPISTOP

Japońscy naukowcy wykorzystują komórki macierzyste do badań nad padaczką …

 

W dniu 2 maja br. w brytyjskim czasopiśmie Molecular Brain ukazała się informacja pozwalająca nieco optymistyczniej patrzeć w przyszłość wszystkim tym, którym nieobce są problemy ciężkich form padaczki lekoopornej.

Padaczka jest najczęstsza formą chorób neurologicznych jaka – poza bólami głowy – dotyka ludzkość. Szacuje się, że napady padaczkowe ma ok. 1% populacji, przy czym ok. 30% chorych cierpi na różne formy padaczki lekoopornej.

Grupie naukowców z zrzeszonych m.in. wokół Keio University oraz Fukuoka University (Japonia) udało się powielić, wyrażoną w postaci ciężkiej postaci padaczki, patologię komórek nerwowych. Wielką nowością w przedstawionych badaniach jest fakt, iż wykorzystano do tego celu pozyskane ze skóry pacjentów komórki iPS (ang. iPSC – induced pluripotent stem cells – rodzaj komórek macierzystych, które zostały sztucznie otrzymane z innych komórek przez wymuszenie ekspresji odpowiednich genów w tych komórkach).
Komórki skóry zostały pobrane od osób, u których stwierdzono mutację genu SCN1A, odpowiedzialnego – jak wiadomo – za znaczącą część zachorowań na Zespół Dravet.

Japońscy naukowcy porównali zachowanie się komórek nerwowych osób poddanych badaniom z komórkami osób grupy kontrolnej (osoby wolne od padaczki) i zauważyli wyraźny spadek funkcji hamujących aktywność mózgu u tych pierwszych (funkcja ta jest od dłuższego już czasu identyfikowana jako główny czynnik napadów padaczkowych).

Odkrycie, które zamieścił Molecular Brain, może okazać się wyznacznikiem nowego kierunku w przyszłych badaniach naukowych.

[opracowano na podstawie informacji dostępnej na stronie ajw.asahi.com, dostęp 05/05/2013 r.]
[Zdjęcie/grafika/autor: Patrick J. Lynch, CC BY 2.5]
Autor: Patrick J. Lynch, medical illustrator (Patrick J. Lynch, medical illustrator) [CC-BY-2.5 (http://creativecommons.org/licenses/by/2.5)]

FORUM dyskusyjne …

 

Nasze forum dyskusyjne, poświęcone szeroko rozumianej sprawie padaczki lekoopornej, ze szczególnym uwzględnieniem Zespołu Dravet (ang. DS, Dravet Syndrome), rozwija się nadspodziewanie dobrze – jak na tak niszową "specjalność".

Nasi użytkownicy napisali 1595 postów, tematów 116
Mamy 49 zarejestrowanych użytkowników.

Forum dyskusyjne poświęcone padaczce lekoopornej ...

Z jednej strony – to niewiele, z drugiej – każdy post na forum to wielka pomoc dla pytających osób, najczęściej bardzo doświadczonych przez życie.
A bycie rodzicem tak chorego dziecka to naprawdę niełatwy kawałek chleba …

Wymiana doświadczeń związanych z naszymi pociechami – tak różnymi i tak podobnymi do siebie jednocześnie, ustalanie podobieństw i różnic w ich zachowaniu i leczeniu, wskazywanie sposobów na rozwiązywanie bieżących i nabrzmiałych już problemów – to nasza codzienność …

Wszystkich zainteresowanych, w tym i osoby szukające charakterystycznych objawów Zespołu Dravet – serdecznie zapraszamy !
Obecne na forum historie naszych dzieci mogą pomóc Państwu skrócić drogę do właściwej diagnozy, która to droga w przypadku kilkorga członków – założycieli Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL – trwała 18 potwornie długich lat …

Karetka poza miastem będzie 10 minut później …

 

Ministerstwo Zdrowia chce wydłużyć dopuszczalny czas przyjazdu karetek. Według planów resortu, do celu zlokalizowanego poza miastem pogotowie będzie mogło przyjechać 10 minut później niż obecnie. Do założeń projektu nowelizacji o ratownictwie medycznym dotarł "Dziennik Gazeta Prawna".

Budżet Państwa na pewno zaoszczędzi, ale nie poprawi się działanie systemu – możemy przeczytać w gazecie. Lech Kubera z Urzędu Wojewódzkiego w Bydgoszczy twierdzi, że wydłużenie czasu dojazdu zespołów oznacza, że może ich być mniej.

Obecne przepisy przewidują bowiem, że karetka na miejsce zdarzenia powinna dotrzeć najpóźniej w ciągu 15 minut od przyjęcia zgłoszenia w mieście powyżej 10 tys. mieszkańców oraz 20 minut poza nim. Resort zdrowia chce wydłużyć czas dojazdu karetki poza miastem do 30 minut.
Oznacza to, że skróci się tzw. złota godzina, czyli okres, podczas którego ofiara wypadku powinna trafić na stół operacyjny, jeśli ma przeżyć.

Resort zdrowia myśli także o wprowadzeniu ustawowego obowiązku udzielania przez świadków zdarzenia pierwszej pomocy osobom w stanie nagłego zagrożenia zdrowotnego, uregulowania zasad doskonalenia zawodowego ratowników medycznych, a także –  kwalifikacji dyspozytora medycznego i doskonalenia zawodowego dyspozytorów.

(opracowano na podstawie "Dziennika Gazety Prawnej")