Miło nam poinformować, iż Mariola Lesiak-Bzdak, pełnomocnik Stowarzyszenia Dravet.PL, została mianowana wiceprzewodniczącą Dravet Syndrome European Federation (DSEF) – europejskiej federacji zrzeszającej organizacje działające na rzecz osób z zespołem Dravet.
DSEF reprezentuje głos społeczności pacjentów na poziomie europejskim we współpracy z firmami farmaceutycznymi, środowiskiem medycznym oraz naukowym. Podobnie jak Stowarzyszenie DRAVET.PL, federacja działa na rzecz poprawy jakości życia osób z zespołem Dravet oraz wspiera rozwój skuteczniejszych metod leczenia tej choroby.
To ważne wyróżnienie nie tylko dla Marioli, ale również dla całej naszej społeczności. Cieszymy się, że głos polskich rodzin będzie jeszcze silniej reprezentowany na forum europejskim. 💜
