Szanowna Pani/Szanowny Panie,
dziękujemy za zaangażowanie i chęć pomocy w zakresie badania na temat kosztów ekonomicznych związanych ze sprawowaniem opieki nad osobą z zespołem Dravet lub Lennoxa-Gastauta.
Prosimy, aby ankietę wypełnił tylko jeden opiekun dla każdego podopiecznego z zespołem Dravet / Lennoxa-Gastauta.
Aby przygotować się do badania, proszę się upewnić się, że ma Pan/i dostęp do Internetowego Konta Pacjenta (dalej IKP) swojego oraz dziecka (https://pacjent.gov.pl/). Wskazane jest korzystanie z komputera lub przeglądarki w telefonie, ze względu na różnice między obsługą zakładek w ramach aplikacji na telefon oraz systemu komputera. Warto przygotować sobie również notes i kalkulator, ponieważ niektóre pytania wymagają zsumowania kosztów samodzielnie. W celu ułatwienia wypełniania, poniżej przedstawiamy wskazówki dotyczące szukania poszczególnych danych na Internetowym Koncie Pacjenta w odniesieniu do kolejnych pytań. Pytania, w których należy skorzystać z danych z IKP są oznaczone numerami od 32 – 37 i 39 – 44.
Prosimy, aby Pan/i w miarę możliwości postarał/a się uzupełnić pytania jak najdokładniej. Ze względu na pewne różnice występujące w sposobie uzupełniania danych w Internetowym Koncie Pacjenta przez placówki i specjalistów, istnieje możliwość, że nawet z proponowanymi poniżej krokami nie będzie Pan/i w stanie wyszukać odpowiednich danych. Będziemy niezmiernie wdzięczni, za podjęcie próby sprawdzenia danych samodzielnie w inny, dowolny sposób. Niekiedy warto wyszukać jedną z wielu powtarzających się usług medycznych, celem upewnienia się co do nazwy placówki, w której prowadzone są np. wizyty. Poniższa instrukcja jest wyłącznie propozycją przeprowadzenia podliczeń. W przypadku dobrej znajomości platformy IKP nie istnieją żadne przeszkody, by szukać danych w inny możliwy, wygodniejszy dla Pana/i sposób.
Uwaga: Nie jest konieczne wypełnienie całej ankiety za jednym razem. Można robić przerwy i do niej powracać, jednakże ważne jest, by nie zamykać zakładki/okna, w którym udzielane są odpowiedzi. Po jego wyłączeniu, nie będzie możliwa kontynuacja wypełniania i konieczne będzie rozpoczęcie wypełniania na nowo.
Proszę zalogować się na konto swojego dorosłego podopiecznego, lub przejść do konta dziecka swojego podopiecznego:
Proszę kliknąć przycisk Zaloguj się i postępować zgodnie z wskazówkami. Następnie proszę wybrać zakładkę Uprawnienia > Konta Twoich dzieci > wybrać konto dziecka, którego dane będzie Pan/i sprawdzać, klikając Zobacz profil.
Pyt. 31:
Proszę określić koszty recept realizowanych na rzecz osoby z ZD / ZLG a refundowanych przez NFZ w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024).
Dane proszę pobrać z Indywidualnego Konta Pacjenta (IKP).
Dział: Recepty > Moje recepty > Pokaż koszty refundacji leków (powyżej lub poniżej ustawień filtra wyszukiwarki). Ustaw datę wystawienia od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj. Kwota wyświetli się poniżej nagłówka Twoje leki refundowane u góry strony.
Pyt. 32:
Proszę określić ilość dni hospitalizacji chorego/podopiecznego w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP lub z posiadanej dokumentacji medycznej
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W ustawieniach filtra, proszę zaznaczyć Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 i podliczyć liczbę dni (bez kosztu) pobytów w szpitalach, sumując tylko pozycje z dopiskiem kategorii „Szpitalne” (pod datami pobytu).
Pyt. 33:
Proszę określić koszty hospitalizacji chorego / Twojego podopiecznego w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024).
Dane proszę pobrać z IKP lub dostępnej dokumentacji.
Dane proszę pobrać z IKP lub dostępnej dokumentacji.
Proszę spisać nazwy oddziałów szpitalnych, np. z dokumentacji dziecka lub z zakładki Historia leczenia > Zdarzenia medyczne (wybierając zdarzenia takie jak „Pobyt w oddziale szpitalnym”, „Leczenie jednego dnia” lub inne pasujące, w których odbyły się hospitalizacje w roku 2024, np. neurologii dziecięcej/neurologii rozwojowej, klinika chirurgii, oddział pediatryczny itp.)
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy oddziałów lub szpitali, np.: neurologii dziecięcej/neurologii rozwojowej, klinika chirurgii, wojewódzki szpital dziecięcy itd. Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi, gdyż może to zaburzyć wyświetlanie wyników. W ustawieniach filtra, zaznacz Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj.
Podsumowanie kosztów dla danej placówki znajduje się poniżej filtrów wyszukiwania.
Proszę powtarzać czynności dla wszystkich oddziałów po kolei. Proszę je podsumować, aby uzyskać całkowite koszty hospitalizacji.
* Jeśli w wyszukiwarce wciąż pojawiają się zarówno wyniki z dopiskiem „Szpitalne”, jak i „Ambulatoryjne”: proszę wchodzić po kolei w poszczególne wyniki wyszukiwania, które mają dopisek „Szpitalne” i spisywać podany w nich koszt. Należy je podsumować, aby uzyskać koszty refundowanych hospitalizacji.
Pyt. 34:
Proszę określić koszty refundowanych przez NFZ wizyt specjalistycznych (np. genetyk, neurolog, psychiatra) osoby z ZD / ZLG w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024).
Dane proszę pobrać z IKP
Proszę spisać poradnie specjalistyczne (np. z dokumentacji dziecka), w których odbyły się wizyty od stycznia 2024 do grudnia 2024. (Np. genetyczna, neurologiczna, nefrologiczna itd.)
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy poradni, np.: genetyczna, neurologiczna, nefrologiczna itd.). Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi, gdyż może to zaburzyć wyświetlanie wyników. W ustawieniach filtra, zaznacz Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj.
Podsumowanie kosztów refundacji dla każdej poradni wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje wizyty” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki.
Proszę powtarzać czynności dla wszystkich poradni po kolei. Proszę zsumować przeliczone koszty, aby uzyskać koszty refundowanych wizyt u wszystkich specjalistów.
Pyt. 35:
Proszę określić koszty rehabilitacji i terapii (np. rehabilitacja ruchowa/fizjoterapia, terapia psychologiczna, zajęciowa, trening logopedyczny, komunikacja wspomagająca i alternatywna, itp.) osoby z ZD / ZLG refundowanych przez NFZ w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP.
Proszę spisać nazwy ośrodków, do których uczęszczał podopieczny w celu refundowanej rehabilitacji.
Dział Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy ośrodków, w których odbywała się rehabilitacja. Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi, gdyż może to zaburzyć wyświetlanie wyników. W ustawieniach filtra, proszę zaznaczyć Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj.
Podsumowanie kosztów refundacji dla każdej poradni wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje wizyty” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki.
Proszę powtarzać czynności dla wszystkich ośrodków po kolei. Proszę zsumować przeliczone koszty, aby uzyskać koszty refundowanych rehabilitacji i terapii.
Pyt. 36:
Proszę określić koszt refundowanych przez NFZ i PFRON turnusów rehabilitacyjnych osoby z ZD / ZLG w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP lub dokumentacji PFRON / MOPS.
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy ośrodków, w których odbywały się turnusy. W ustawieniach filtra, proszę zaznaczyć Data od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj. Należy wchodzić w szczegóły każdego wyświetlającego się wyniku z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym i spisywać koszt każdego z nich.
Proszę powtarzać czynności dla wszystkich ośrodków po kolei. Proszę zsumować spisane koszty, aby uzyskać sumę kosztów refundowanych turnusów rehabilitacyjnych.
Pyt. 38:
Proszę określić refundowane przez NFZ / PFRON/ MOPS koszty wyposażenia/sprzętu medycznego dla osoby z ZD / ZLG (zakup wózka spacerowego/inwalidzkiego, łóżeczka specjalne, balkoniki, chodziki, pionizatory, ortezy, buty ortopedyczne, kamizelki SPIO lub inne ortezy kompresyjne, siedziska specjalistyczne, foteliki rehabilitacyjne, siedziska kąpielowe, sprzęty sportowo/rekreacyjne przystosowane dla osób z niepełnosprawnościami, monitory napadów, elektryczne nianie, kask, sprzęt do wsparcia oddechowego (np. CPAP, BiPAP), zgłębniki do karmienia (sonda), wyposażenie do PEG, środki higieniczne, toaletowe, podkłady, pieluchy/pieluchomajtki, itd., urządzenia do komunikacji alternatywnej i wspomagającej (np. tablety, laptopy ze specjalnym oprogramowaniem, przyciski, urządzenia do komunikacji wzrokiem i inne) w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP i zsumować z kosztami posiadanej dokumentacji od PFRON/MOPS.
Dział: Apteczka > Zlecenia na wyroby medyczne > Pokaż koszty refundacji wyrobów. W ustawieniach filtra, proszę zaznaczyć Data odbioru od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj. Kwota wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje refundowane wyroby medyczne” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki.
Pyt. 39:
Proszę określić koszty hospitalizacji osoby z ZD / ZLG w ciągu całego życia dziecka (OD URODZENIA DO TERAZ) lub od czasu od którego zbierane są informacje na IKP podopiecznego (w tej sytuacji prosimy o podanie roku w którym odnotowano pierwszą hospitalizację). Dane proszę pobrać z IKP.
Odpowiedź na to pytanie będzie najbardziej czasochłonna, jednakże koszty te są bardzo istotne, dlatego będziemy niezmiernie wdzięczni za poświęcenie czasu na podliczenie tych kosztów.
Proszę spisać nazwy oddziałów szpitalnych, np. z dokumentacji dziecka, a w przypadku zdarzeń po 2020r., z zakładki Historia leczenia > Zdarzenia medyczne (wybierając zdarzenia takie jak „Pobyt w oddziale szpitalnym”, „Leczenie jednego dnia” lub inne pasujące, w których odbyły się hospitalizacje w ciągu życia dziecka, np. neurologii dziecięcej/neurologii rozwojowej, klinika chirurgii, oddział pediatryczny itp.).
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy oddziałów lub szpitali, np.: neurologii dziecięcej/neurologii rozwojowej, klinika chirurgii, wojewódzki szpital dziecięcy itd. Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi, gdyż może to zaburzyć wyświetlanie wyników. Proszę kliknąć Szukaj. Proszę spisać całkowity koszt wizyt w danej placówce w ciągu całego życia – będzie on widoczny poniżej nagłówka Twoje wizyty (grafika powyżej).
Następnie proszę się upewnić, że w otrzymanych wynikach wyszukiwania nie pojawiają się wpisy z kategorią „Ambulatoryjne”. Jeśli w wynikach pojawiają się zarówno wizyty z kategorii Szpitalne, jak i wizyty z kategorii Ambulatoryjne, proszę sprawdzić, których jest mniej. Jeśli przeważają wizyty szpitalne, należy wejść w każdy z wpisów z kategorii Ambulatoryjne i spisać koszt takich wizyt. Należy zsumować wszystkie koszty wizyt ambulatoryjnych i odjąć je od podsumowania kosztów refundacji wizyt w danej placówce. Jeśli wizyt szpitalnych jest znacząco mniej niż wizyt ambulatoryjnych, zalecamy wchodzić wyłącznie na pojedyncze hospitalizacje oznaczone kategorią Szpitalne, spisując koszt, a następnie je sumować dla każdej placówki. Niezależnie od tego, którą opcję przeliczeń Pan/i wybierze, otrzyma Pan/i wynik sumy kosztów hospitalizacji w danej placówce.
Proszę powtarzać powyższe czynności dla wszystkich oddziałów/szpitali po kolei. Proszę je zsumować, aby uzyskać całkowite koszty hospitalizacji.
Pyt. 40:
Proszę określić refundowane przez NFZ / PFRON / MOPS koszty wyposażenia/sprzętu medycznego dla osoby z ZD / ZLG w ciągu całego życia dziecka (OD URODZENIA DO TERAZ) (zakup wózka spacerowego/inwalidzkiego, łóżeczka specjalne, balkoniki, chodziki, pionizatory, ortezy, buty ortopedyczne, kamizelki SPIO lub inne ortezy kompresyjne, siedziska specjalistyczne, foteliki rehabilitacyjne, siedziska kąpielowe, sprzęty sportowo/rekreacyjne przystosowane dla osób z niepełnosprawnościami, monitory napadów, elektryczne nianie, kask, sprzęt do wsparcia oddechowego (np. CPAP, BiPAP), zgłębniki do karmienia (sonda), wyposażenie do PEG, środki higieniczne, toaletowe, podkłady, pieluchy/pieluchomajtki, urządzenia do komunikacji alternatywnej i wspomagającej (np. tablety, laptopy ze specjalnym oprogramowaniem, przyciski, urządzenia do komunikacji wzrokiem i inne).
Dane proszę pobrać z IKP i zsumować z posiadaną dokumentacją PFRON / MOPS.
Dział: Apteczka > Zlecenia na wyroby medyczne > Pokaż koszty refundacji wyrobów. Kwota wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje refundowane wyroby medyczne” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki (zdjęcie wskazujące, gdzie wyświetlana jest ta informacja, znajduje się przy pyt. 39).
Aby odpowiedzieć na kolejne pytania, nr 42-44, należy przejść do swojego konta IKP (respondenta wypełniającego badanie).
Pyt. 41:
Jeśli w związku ze sprawowaniem opieki nad osobą z ZD / ZLG odbywał/a Pan/i, jako opiekun, indywidualne wizyty lub terapie grupowe u psychiatry lub psychologa lub innego specjalisty zdrowia psychicznego, to proszę określić koszty takich wizyt refundowane przez NFZ w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP.
Proszę spisać poradnie specjalistyczne, w których odbyły się Państwa wizyty od stycznia 2024 do grudnia 2024. (Np. psychiatryczna, psychologiczna, Centrum Zdrowia Psychicznego itd. Uwaga: Centra Zdrowia Psychicznego mogą być klasyfikowane pod nietypowymi nazwami. Warto odnaleźć jedną z takich wizyt, aby upewnić się, pod jaką nazwą są zapisane – nazwa widoczna poniżej daty wizyty po wejściu w szczegóły wizyty)
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy poradni/ośrodków > Szukaj. Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi. W ustawieniach filtra należy zaznaczyć Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024. Podsumowanie kosztów refundacji dla każdej poradni wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje wizyty” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki. Proszę je podsumować, aby uzyskać koszty refundowanych wizyt u wszystkich specjalistów zdrowia psychicznego.
Pyt. 42:
Jeśli w związku ze sprawowaniem opieki nad osobą z ZD / ZLG odbywał/a Pan/i, jako opiekun, indywidualne lub grupowe wizyty u fizjoterapeuty, ortopedy lub innego specjalisty lub rehabilitację, to proszę określić koszty takich wizyt refundowane przez NFZ w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Dane proszę pobrać z IKP.
Proszę spisać poradnie specjalistyczne, w których odbyły się Państwa wizyty od stycznia 2024 do grudnia 2024. (Np. ośrodek rehabilitacji, poradnia ortopedyczna)
Dział: Historia leczenia > Historia wizyt. W wyszukiwarce pod „Znajdź placówkę” proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy poradni/ośrodków > Szukaj. Proszę starać się nie klikać w proponowane podpowiedzi. W ustawieniach filtra, zaznacz Data wizyty od Styczeń 2024 do Grudzień 2024. Podsumowanie kosztów refundacji dla każdej poradni wyświetli się poniżej nagłówka „Twoje wizyty” pod ustawieniami filtra wyszukiwarki. Należy je zsumować, aby uzyskać koszty refundowanych wizyt we wszystkich placówkach.
Pyt. 43:
Czy jeśli w związku ze sprawowaniem opieki nad osobą z ZD korzystał/a Pan/i, jako opiekun, z psychiatrycznej terapii farmakologicznej, to proszę określić koszty refundowanej przez NFZ terapii lekowej w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024).
Dane proszę pobrać z IKP.
Proszę spisać nazwy preparatów w terapii farmakologicznej, z jakich Pan/i korzystał/a w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024), np.: Seronil, Medikinet.
Dział: Recepty > Moje recepty > Pokaż koszty refundacji leków (poniżej ustawień filtra wyszukiwarki). Wpisz nazwę leku. Proszę wpisywać pojedynczo odpowiednie nazwy handlowe leków psychiatrycznych, np.: Seronil, Medikinet. Następnie należy ustawić datę wystawienia od Styczeń 2024 do Grudzień 2024 > Szukaj. Kwota wyświetli się poniżej nagłówka Twoje leki refundowane u góry strony.
Proszę powtarzać czynności dla wszystkich leków po kolei i zsumować je, aby uzyskać koszty refundowanych leków terapii psychiatrycznej.
Uwaga!: pytanie 44 – „Proszę określić koszty leków nierefundowanych (bez suplementów) dla osoby z ZD finansowanych ze środków prywatnych (w tym z subkont fundacji) dla osoby z ZD / ZLG w ciągu ostatnich 12 miesięcy (od 1 stycznia 2024 do 31 grudnia 2024). Jeśli pojawiły koszty, które pozostawały do opłacenia po odliczeniu otrzymanych refundacji, proszę również je wliczyć.”
Aby znaleźć kwotę, jaką Pan/i zapłacił/a za dany lek na receptę częściowo refundowany, należy przejść do działu Recepty > Moje recepty > Wybrać receptę, na której jest lek, który chce Pan/i sprawdzić, klikając „Zobacz receptę” > Kliknąć „Zobacz dokument realizacji recepty” i sprawdzić, jaka kwota była zapłacona za dany lek pod pozycją „Zapłacono”.
Jeśli w trakcie wypełniania badania pojawią się u Pana/Pani jakieś pytania, zapraszamy do kontaktu z Stowarzyszenie Dravet.pl: za pomocą e-mail dravet@dravet.pl, przez stronę na FB: https://www.facebook.com/zespol.dravet lub bezpośrednio o badaczy, którzy koordynują badanie z we współpracy ze Stowarzyszeniem: dr hab. n. hum. Jan Domaradzki, prof. UMP: jandomar@ump.edu.pl i dr hab. n. zdr. Dariusz Walkowiak, dariuszwalkowiak@ump.edu.pl