DRAVET.PL

Instrukcja badania: Koszty opieki w zespole Dravet i Lennoxa-Gastauta

Jan Domaradzki — Fri, 26 Sep 2025 06:55:59 +0000

Szanowna Pani/Szanowny Panie, dziękujemy za zaangażowanie i chęć pomocy w zakresie badania na temat kosztów ekonomicznych związanych ze sprawowaniem opieki nad osobą z zespołem Dravet lub Lennoxa-Gastauta.Prosimy, aby ankietę wypełnił tylko jeden opiekun dla każdego podopiecznego z zespołem Dravet / Lennoxa-Gastauta. Aby przygotować się do badania, proszę się upewnić się, że ma Pan/i ... czytaj dalej →

Źródło

Diagnostyka zespołu Dravet a jakość życia

Jan Domaradzki — Fri, 22 Aug 2025 18:29:20 +0000

Jednym z największych problemów, z jakimi mierzą się pacjenci i rodziny osób z zespołem Dravet jest tzw. odyseja diagnostyczna – długotrwały, kosztowny i frustrujący proces prowadzący do uzyskania trafnej diagnozy. Mimo rosnącej świadomości tego zjawiska, jego skala i konsekwencje w Polsce są nadal słabo poznane. Tymczasem brak diagnozy lub jej ... czytaj dalej →

Źródło

Doświadczenia opiekunów dzieci z zespołem Dravet

Jan Domaradzki — Wed, 20 Aug 2025 18:28:00 +0000

Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet to nie tylko reagowanie na częste i trudne do opanowania napady padaczkowe, ale także codzienne mierzenie się z niepełnosprawnością, zaburzeniami zachowania i rozwoju oraz ciągłą niepewnością co do przyszłości. Wiąże się to z ogromnym obciążeniem fizycznym, psychicznym, emocjonalnym i finansowym dla całej rodziny, a ... czytaj dalej →

Źródło

Stowarzyszenie DRAVET.pl członkiem EURORDIS-Rare Diseases Europe

Jan Domaradzki — Mon, 26 May 2025 07:33:06 +0000

Z radością informujemy, że Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl zostało oficjalnie członkiem EURORDIS-Rare Diseases Europe – https://www.eurordis.org/ ! Dla Stowarzyszenia do duży krok naprzód. Razem z EURORDIS będziemy jeszcze skuteczniej działać na rzecz osób z padaczką i rzadkimi chorobami – walcząc o lepszy dostęp do leczenia, ... czytaj dalej →

Źródło

Badanie opiekunów dzieci z Zespołem Dravet …

Norbert Jezierski — Mon, 13 Nov 2023 23:06:21 +0000

Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak przeprowadzili badanie, w którym opisują wyzwania potrzeby i opiekunów rodzinnych związane ze sprawowaniem opieki nad dziećmi z zespołem Dravet. Badanie analizuje doświadczenia związane z opieką nad dzieckiem, psychospołeczne aspekty opieki, w tym ... czytaj dalej →

Źródło

IX Forum Neurologii Dziecięcej, Poznań, 12-13 X 2018 r.

Norbert Jezierski — Wed, 04 Jul 2018 17:14:05 +0000

Szanowne Koleżanki i Koledzy, obecnie wyzwaniem dla nas, lekarzy neurologów, jest interdyscyplinarne podejście do konkretnych jednostek chorobowych i wybór takich metod, które całościowo wspomogą proces leczenia. Układanie współpracy i korzystanie z doświadczeń innych specjalistów prowadzących leczenie jest niezmiernie ważne, aby zapewnić pacjentowi możliwie najlepszą opiekę i dać szanse na wyzdrowienie. ... czytaj dalej →

Źródło

Kiedy do drzwi zapuka niepełnosprawność. Oraz mój apel do Was …

Norbert Jezierski — Thu, 26 Jan 2017 19:51:08 +0000

Świat niepełnosprawności jest ogromnie zróżnicowany. Niepełnosprawność dziecka na początku najtrudniejsza jest dla rodziców, z czasem, wraz z rozwojem świadomości, robi się trudna też dla dziecka. Niektóre dzieci nie osiągnął świadomości nigdy. Każdy przypadek jest inny. Każdy rodzic jest inny, ale myślę, że łączy nas, rodziców, jedno – strach. ... czytaj dalej →

Źródło

Inoutic Team znów na trasie maratonu!

Norbert Jezierski — Mon, 13 Jun 2016 08:56:31 +0000

W dniu 22 maja Inoutic Team po raz kolejny zmierzyła się z dystansem maratońskim biorąc udział w biegu XLPL EKIDEN, tradycyjnie już mając na sobie koszulki z logo Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL. Tym razem w biegu brały udział dwie drużyny z firmy Inoutic, czyli aż ... czytaj dalej →

Źródło

Epilepsja – moja najwierniejsza przyjaciółka …

Norbert Jezierski — Sat, 28 May 2016 10:29:02 +0000

Epilepsja to najczęściej spotykana choroba neurologiczna. W Polsce cierpi na nią 400 tys. osób. Tylko nieliczni pracują, niewielu ma rodziny … Dla tych, którzy żyją w cieniu padaczki choroba jest epiagresorem, który odbiera wszystko. Dla pogodzonych – epiprzyjaciółką, do której nie wstyd się przyznać, która mimo wszystko daje żyć. CZYTAJ ... czytaj dalej →

Źródło

Stowarzyszenie DRAVET.PL oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation …

Norbert Jezierski — Tue, 29 Dec 2015 06:35:20 +0000

Miło nam poinformować Państwa, iż z dniem 18 grudnia 2015 r. Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL zostało oficjalnym członkiem Dravet Syndrome European Federation (DSEF). Jako część międzynarodowej federacji będziemy mieć więcej możliwości uczestnictwa w międzynarodowych projektach i sympozjach tematycznych oraz współpracy ze specjalistami z całego świata. ... czytaj dalej →

Źródło