Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet to nie tylko reagowanie na częste i trudne do opanowania napady padaczkowe, ale także codzienne mierzenie się z niepełnosprawnością, zaburzeniami zachowania i rozwoju oraz ciągłą niepewnością co do przyszłości. Wiąże się to z ogromnym obciążeniem fizycznym, psychicznym, emocjonalnym i finansowym dla całej rodziny, a zwłaszcza dla rodziców, którzy najczęściej pełnią rolę głównych opiekunów.
Badacze z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przeprowadzili badanie, w którym opisali codzienne wyzwania, potrzeby i doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z zespołem Dravet. Celem było ukazanie często pomijanego aspektu życia z tą chorobą – wpływu, jaki opieka nad chorym dzieckiem wywiera na życie jego opiekunów i rodzin. W szczególności badanie miało na celu:
- rozpoznanie codziennych wyzwań związanych ze sprawowaniem opieki,
- zrozumienie, jak opieka nad dzieckiem z DS wpływa na życie rodzin,
- identyfikację potrzeb emocjonalnych opiekunów,
- poznanie, jak opiekunowie postrzegają swoją rolę,
- ocenę dostępnych źródeł wsparcia i ich adekwatności względem potrzeb rodzin.
Codzienne wyzwania i obciążenia
Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet oznacza poważne, długoterminowe obciążenie – fizyczne, psychiczne i emocjonalne – które wpływa na wszystkie sfery życia rodzinnego:
- 84% opiekunów wskazało na przewlekłe zmęczenie,
- 76% skarżyło się na brak czasu dla siebie,
- 72% musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć aktywność zawodową,
- 60% odczuwało pogorszenie stanu psychicznego,
Obciążenia emocjonalne
Niemal wszyscy rodzice akcentowali wysoki poziom emocjonalnego w opiekę, a także wiąże się ona z szeregiem silnych emocji:
- 81% doświadczało wyczerpania fizycznego, a 80% psychicznego,
- 72% czuło bezradność, 68% lęk i strach, 56% towarzyszą myśli o przedwczesnej śmierci dziecka,
- 66% zrezygnowało z pasji i planów,
- 63% czuło się niezrozumianych przez otoczenie,
- 44% czuło, że całe ich życie podporządkowane jest opiece.
Wpływ opieki nad dzieckiem z DS na relacje rodzinne
Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet destabilizuje całe środowisko rodzinne, obciąża relacje rodzinne i społeczne opiekunów, szczególnie małżeńskie, partnerskie i rodzicielskie. Opiekunowie często przejmują całość obowiązków, co prowadzi do przeciążenia, frustracji i oddalenia się od partnera oraz zdrowych dzieci:
- 48% opiekunów przyznało, że choroba dziecka pogorszyła relację z drugim rodzicem,
- 53% doświadczyło trudności w relacjach intymnych,
- 48% uważało, że choroba dziecka negatywnie wpływa na relacje ze zdrowymi dziećmi,
- 51% miało trudność w wypełnianiu innych ról (rodzica, pracownika, partnera).
- 41% doświadczało izolacji społecznej.
- Tylko 20% uzyskuje realne wsparcie od dalszych krewnych lub znajomych.
- Rodzice często czują wyrzuty sumienia z powodu ograniczonego czasu i uwagi poświęcanej zdrowemu rodzeństwu.
Koszty i ograniczenia zawodowe
- 89% opiekunów otrzymuje zasiłek, co wyklucza ich z rynku pracy,
- Ponad 70% zrezygnowało z pracy lub pracuje w niepełnym wymiarze,
- Opieka generuje wysokie koszty bez pełnego pokrycia ze strony państwa – leczenie, rehabilitacja, konsultacje prywatne.
Doświadczenia z systemem opieki zdrowotnej
W badaniach wskazano, że jednym z głównych źródeł frustracji i przeciążenia opiekunów są trudności w kontakcie z systemem ochrony zdrowia:
- Średni czas oczekiwania na prawidłową diagnozę: 2,5 roku.
- Średnio konsultowano się z ponad 5 lekarzami (rekord to 30!) zanim uzyskano rozpoznanie.
- Tylko 2,7% dzieci miało trafną diagnozę przy pierwszej wizycie lekarskiej.
Ocena systemu:
- 77% opiekunów oceniło, że lekarze mają niewystarczającąwiedzę na temat zespołu Dravet.
- 68% negatywnie oceniło wsparcie ze strony instytucji społecznych.
- 75% było niezadowolonych z dostępności i finansowania rehabilitacji.
- Wielu opiekunów musi płacić prywatnie za rehabilitację i konsultacje specjalistyczne ze względu na długie kolejki.
- Państwo nie refunduje wszystkich leków ani sprzętu rehabilitacyjnego, a procedury uzyskania wsparcia są skomplikowane i czasochłonne.
- Psychologiczna pomoc dla dzieci i rodziców praktycznie nie istnieje w systemie publicznym.
Wsparcie i jego brak
Zarówno w jednym, jak i drugim badaniu, opiekunowie wyraźnie wskazywali na brak wystarczającego wsparcia instytucjonalnego i emocjonalnego:
- Tylko 23% rodziców otrzymuje realne wsparcie od lekarzy.
- 80% opiekunów nie korzysta z żadnej pomocy zewnętrznej (rehabilitacyjnej, pielęgnacyjnej itp.).
- Główne źródła wsparcia to: rodzina (54,6%), grupy na Facebooku (37,4%), Internet (88%).
Wnioski
Badania pokazują, że opiekunowie dzieci z zespołem Dravet w Polsce żyją w chronicznym przeciążeniu i bez wystarczającego wsparcia. Zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale także z brakiem pomocy ze strony systemu – w diagnozie, leczeniu, rehabilitacji i codziennym funkcjonowaniu. Towarzyszy im zmęczenie, stres, samotność, problemy rodzinne i wykluczenie zawodowe. Badacze podkreślają, że konieczne jest wdrożenie kompleksowej opieki bio-psycho-społecznej dla całej rodziny. Potrzebne są:
- lepsze przygotowanie lekarzy,
- krótsza i sprawniejsza diagnostyka,
- realne wsparcie psychologiczne i organizacyjne,
- uproszczone procedury i większy dostęp do świadczeń.
Domaradzki, J., & Walkowiak, D. (2023). Caring for children with Dravet syndrome: Exploring the daily challenges of family caregivers. Children, 10(8), 1410. https://doi.org/10.3390/children10081410
Domaradzki, J., & Walkowiak, D. (2023). Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy & Behavior, 142, 109193. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2023.109193