Archiwa autora: Norbert Jezierski

Marihuana medyczna oczami matki …

przez | | ,
Dodaj komentarz

I co się zmieniło po tym, jak jesienią ubiegłego roku zaczęła pani podawać mu marihuanę ? – Wszystko …
– czyli – transmitowany przez radio TOK FM – interesujący wywiad z mamą i lekarzem prowadzącym 5,5 letniego Maksa, pierwszego polskiego dziecka oficjalnie leczonym marihuaną medyczną. Dorota Gudaniec i dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka, w rozmowie z redaktor Agnieszką Lichnerowicz, opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z leczeniem.

Zapraszamy do lektury lub wysłuchania audycji (wersja "papierowa" i dźwiękowa) !

Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej …

przez | |
Możliwość komentowania Nowy konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej … została wyłączona

11 lutego br. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powołał nowych konsultantów krajowych – na liście znalazło się aż jedenaście nowych nazwisk.

Stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej objęła dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera z Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dr hab. Ewa Emich-Widera jest specjalistą pediatrii i neurologii dziecięcej i nauczycielem akademickim Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, a także – Członkiem honorowym Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej. Szczególne zainteresowania: padaczka wieku rozwojowego i zaburzenia neurorozwojowe, zwłaszcza – zaburzenia postrzegania i reagowania na bodźce środowiska zewnętrznego i wewnętrznego.

Opracowano na podstawie informacji ze stron http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Duze-zmiany-wsrod-konsultantow-krajowych,149082,14.html oraz http://www.neuro-care.com.pl/nasz-zespol,109,art.html (dostęp: 20/02/2015 r.)

Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia …

przez | |
Możliwość komentowania Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia … została wyłączona

Zarząd "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" zwołuje, działając na podstawie Rozdziału V § 15 statutu Stowarzyszenia, Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl" informując, że odbędzie się ono w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.00, w "Willa Borówka", ul. Królowej Jadwigi 5, 05-822 Milanówek.
W przypadku braku wymaganej liczby obecnych Zarząd zwołuje Walne Zgromadzenie Członków "Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.pl” w drugim terminie, tego samego dnia, tj. w sobotę, 28 lutego 2015 r. o godz. 13.30, w tej samej lokalizacji, które to Walne Zgomadzenie władne będzie do podejmowania uchwał bez względu na liczbę obecnych.

Szczegółowy porządek obrad Walnego Zgromadzenia udostępniony zostanie na dravet.pl w późniejszym terminie.

Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ?

przez | | ,
Możliwość komentowania Plastry nikotynowe przyczyną redukcji napadów padaczkowych ? została wyłączona

Czyżby pojawił się kolejny promyczek nadziei dla dzieci dotkniętych ciężkimi i rzadkimi formami epilepsji ?

Jak doniosła jedna z amerykańskich stacji TV – jedna z dziewczynek, 5-letnia Karen, będąca pod opieką doktora Ki Hyeong Lee, specjalizującego się w leczeniu epilepsji we Florida Hospital for Children, uzyskała zaskakującą poprawę swojego stanu zdrowia (redukcja ilości napadów padaczkowych) po kuracji … plastrami zawierającymi nikotynę …

Co niezmiernie ciekawe – nikotyna, choć uznawana za truciznę, nie wykazała tym razem żadnych efektów ubocznych – najprawdopodobniej ze względu na użycie plastrów o niewielkich wymiarach …

Pełna treść artykułu (wersja angielskojęzyczna): http://www.wesh.com/news/child-with-epilepsy-finds-relief-with-surprising-treatment/26555562#!0Wjo7 (dostęp 19/06/2014 r.)

 

Epidiolex(R) w leczeniu dzieci i młodzieży (w tym Zespołu Dravet) – raport …

przez | | ,
Możliwość komentowania Epidiolex(R) w leczeniu dzieci i młodzieży (w tym Zespołu Dravet) – raport … została wyłączona

Badania, związane z działaniem leku Epidiolex(R), zawierającym występujący w naturalnej postaci w konopiach Kannabidiol (CBD), zostały przeprowadzone na grupie 27 młodych pacjentów, dotkniętych ciężkimi postaciami padaczki lekoopornej. Obserwacje trwały łącznie 12 tygodni, przy czym u części pacjentów miały one miejsce pod konieć 2013 r., u pozostałych – w pierwszym kwartale br.
Wszyscy pacjenci byli leczeni w New York University Langone Medical Center (NYU) lub University of California at San Francisco (UCSF).

[…] Obserwacje kliniczne – pacjenci z Zespołem Dravet.

Poniższe dane, obejmują tylko napady drgawkowe i tylko te typy napadów, które uznane są przez agencję FDA.
W badaniu wzięło udział 9 osób w wieku od 3 do 16 lat, ze średnią wieku 8,3 roku. Wyniki, jakie uzyskano, były następujące:

– redukcja częstotliwości napadów w porównaniu do częstotliwości wyjściowej – 52% (mediana – 63%);
– 56% pacjentów wykazało co najmniej 50% redukcję napadów;
– 44% pacjentów wykazało co najmniej 70% redukcję napadów;
– 33% pacjentów wykazało co najmniej 90% redukcję napadów;
– pod koniec 12 tygodni 33% pacjenów dotkniętych Zespołem było wolnych od napadów padaczkowych.

Pełen tekst raportu (język angielski): http://ir.gwpharm.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=855006 (dostęp 18/06/2014)

Niskie dawki benzodiazepin pomagają w przypadku autyzmu – pokazują badania …

przez | | ,
Możliwość komentowania Niskie dawki benzodiazepin pomagają w przypadku autyzmu – pokazują badania … została wyłączona

Niskie dawki uspokajającego clonazepamu, podane myszom, zmniejszają ich zachowania autystyczne lub zbliżone do autystycznych. Długotrwałe testy, które pozwoliły na wyartykułowanie takich wniosków, zostały przeprowadzone u myszy ze zmutowanym genem SCN1A, przy czym podobne uszkodzenie tego genu u ludzi jest odpowiedzialne za chorobę rzadką nazywaną Zespołem Dravet – podał portal ScienceDaily, opierając się na informacjach opartych na stronach medycznych portalu NEURON. Gen SCN1A odpowiedzialny jest za prawidłowe działanie niskonapięciowych kanałów sodowych, służących w centralnym układzie nerwowym do przekazywania informacji pomiędzy poszczególnymi komórkami nerwowymi. Jakiekolwiek zaburzenia w funkcjonowaniu tego układu, spowodowane mutacjami genu kodującego, wywołują ciężką padaczkę lekooporną z całą gamą efektów towarzyszących – autyzmem, zaburzeniem interakcji społecznych, trudnościami w nauce. Nowe badania na myszach sugerują, że nieprawidłową, zbyt małą aktywność neuronów hamujących, jaka w autyźmie ma miejsce, można wspomagać niskimi dawkami dobrze znanych leków – tych samych, które stosowane są w znacznie wyższych dawkach jako leki przeciwpadaczkowe i antydepresyjne.

Opracowano na podstawie informacji ze stron portalu ScienceDaily / ScienceDaily (dostęp 22/03/2014).

Niewidzialne, czyli samotne matki chorych dzieci …

przez | |
Możliwość komentowania Niewidzialne, czyli samotne matki chorych dzieci … została wyłączona
One wiedzą, że życia nie da się przewidzieć, nie da się wszystkiego zaplanować. Czasem los wystawia na próbę i każe zmierzyć się z wyzwaniem ponad siły. Samotne matki chorych dzieci nie snują nierealnych wizji, żyją dniem dzisiejszym.

Dzisiaj Staś jest spokojny i mogę dzięki temu porozmawiać z jego mamą, Moniką. Chłopiec choruje na ASD – spektrum zaburzeń autystycznych z obustronnym spastycznym porażeniem dziecięcym. Monika jest otwartą osobą. Nie robi problemu ze swojej sytuacji. Raczej jest zdziwiona, że kogoś interesuje, jak żyją takie kobiety jak ona.

– Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to bym powiedziała, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby czasem nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby nie umarło. My martwimy się, żeby to nam się nic nie stało, żebyśmy nie umarły przed naszymi dziećmi. Bo bez nas… to są właśnie nasze lęki.

CZYTAJ DALEJ … czyli bardzo prawdziwy artykuł Ewy Nowak, zamieszczony w nr 2/2014 magazynu "Sens" i przedrukowany przez portal Onet.pl.  Zapraszamy do lektury !
 

Kannabidiol szansą na nowy lek przeciwpadaczkowy u dzieci ?

przez | | ,
Możliwość komentowania Kannabidiol szansą na nowy lek przeciwpadaczkowy u dzieci ? została wyłączona

W 2013 roku zarówno FDA, jak i EMA w Europie wydały zgodę na rozpoczęcie badań nad skutecznością kannabidiolu (CBD) w lekoopornej padaczce dziecięcej. Kannabidiol jest niepsychogennym kannabinoidem, wyizolowanym z marihuany. Miedzy innymi wykazuje on działanie przeciwpsychotyczne, przeciwzapalne, a także przeciwdrgawkowe. Te właściwości przeciwdrgawkowe CBD wykorzystała firma GW Pharmaceuticals, do stworzenia leku zarejestrowanego w USA w leczeniu Zespołu Dravet, jednego z najcięższych zespołów padaczkowych u dzieci.

Zespół Dravet to rzadka choroba genetyczna objawiająca się uogólnioną dysfunkcją mózgu, której jednym z wykładników jest niepoddająca się leczeniu padaczka. Napady padaczkowe (czasem nawet do kilkudziesięciu dziennie) występują samoistnie, ale mogą być też wywoływane zmianą temperatury, wzorami geometrycznymi, dźwiękami lub innymi czynnikami. Napady te mają tendencję do przechodzenia w stany padaczkowe trwające do 30 minut i powodują skrajne wyczerpanie chorego dziecka. Ze względu na fakt, że dostępne leki przeciwpadaczkowe nie są zbyt skuteczne w Zespole Dravet (a nawet mogą wywołać paradoksalny wzrost liczby napadów), zdecydowano o eksperymentalnym zastosowaniu CBD do opanowania napadów w Zespole Dravet. Ze względu na pozytywne wyniki, CBD jest dostępny obecnie jako tzw. „lek sierocy” (czyli stosowany w niezwykle rzadkich schorzeniach) na import docelowy. Wyniki zastosowania CBD są na tyle obiecujące, że obecnie pod wpływem lobbingu rodziców dzieci chorych na padaczkę, a także grupy entuzjastycznych lekarzy i działań producenta zwrócono się do FDA i organizacji europejskich o rozpoczęcie badań nad skutecznością i bezpieczeństwem CBD w leczeniu innych lekoopornych zespołów padaczkowych u dzieci.

Kannabidiol (CBD) ma zupełnie inny mechanizm działania przeciwdrgawkowego niż klasyczne leki przeciwpadaczkowe, które przeciwdziałają rozprzestrzenianiu się impulsów padaczkowych z ogniska na inne obszary mózgu albo poprzez zmianę przewodnictwa elektrycznego, albo poprzez zwiększenie wydzielania GABA – neurotransmitera hamującego przewodnictwo. Natomiast CBD działa przez niedawno odkryty wewnętrzny system kannabidoinowy.

Zwracamy uwagę, że powyższy artykuł nie odnosi się do THC – psychogennego kanabinoidu zawartego także w marihuanie, który może zwiększać częstość napadów padaczkowych.

[Opracowano na podstawie: http://www.medscape.com/viewarticle/817701TacyJakJa.pl]

Artukuł przedrukowano za zgodą portalu TacyJakJa.pl Dziękujemy !

10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ?

przez | | ,
Możliwość komentowania 10 mln euro z UE. Czy czeka nas przełom w leczeniu padaczki ? została wyłączona

Startuje projekt „EPISTOP”, największy w medycynie projekt naukowo-badawczy zainicjowany i koordynowany przez polski ośrodek – Instytut Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie jest szansą na nowe podejście terapeutyczne do padaczki.

Celem projektu EPISTOP („Długoterminowe, prospektywne badanie oceniające kliniczne i molekularne biomarkery epileptogenezy w modelu padaczki genetycznie uwarunkowanej – stwardnieniu guzowatym”) jest lepsze zrozumienie mechanizmów rozwoju padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym. W projekcie uczestniczy 14 szpitali i laboratoriów z Europy i USA. Projekt będzie trwał 5 lat – od listopada 2013 r. do października 2018 r. – i w tym czasie planujemy zidentyfikować czynniki ryzyka oraz wskaźniki rozwoju padaczki. Ważnym celem badania jest identyfikacja sposobów zapobiegania wystąpieniu padaczki oraz jej następstw. W dłuższej perspektywie czasowej chcielibyśmy przygotować zbiór nowych rekomendacji i zaleceń dotyczących leczenia padaczki u osób ze stwardnieniem guzowatym, co może wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów.
 
– Mimo ogromnego postępu medycyny i wprowadzenia wielu leków przeciwpadaczkowych, u co najmniej 1/3 pacjentów z padaczką nadal nie udaje się uzyskać ustąpienia napadów. Poza tym nieskutecznie leczona padaczka, szczególnie u małych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój mózgu i – niestety – dość często powoduje niepełnosprawność intelektualną  – mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii, Epileptologii i Rehabilitacji Pediatrycznej IPCZD, koordynator projektu „EPISTOP”.
 
 
Więcej informacji na ten temat znaleźć można na stronach internetowych portalu www.medexpress.pl (zapis wywiadu z Prof. Sergiuszem Jóźwiakiem oraz na stronach samego projektu EPISTOP …

MLD: wojna genów …

przez | |
Możliwość komentowania MLD: wojna genów … została wyłączona
– Modliliśmy się, żeby miała nowotwór. To chociaż można leczyć – gdy Michał Branczewski, duży, silny facet, wspomina czekanie na diagnozę 5-letniej córki, głos mu się łamie. – Okazało się, że tyle szczęścia nie mamy.
 
Alkaptonuria, hemiplegia, leukodystrofia. Tak mogłyby nazywać się egzotyczne gatunki motyli w zwrotnikowych dżunglach. Te tajemnicze nazwy niosą ze sobą jednak nie piękno, lecz cierpienie 350 milionów ludzi. Tyle osób na całym świecie choruje na rzadkie choroby genetyczne. Aż 75 proc. z nich to dzieci.
 
Na 95 procent chorób rzadkich nie znaleziono dotąd lekarstwa …
 
CZYTAJ DALEJ … czyli artykuł Agaty Brandt, zamieszczony na portalu Medonet.pl Zapraszamy do lektury !